Een maand later.....

Thanksgiving vandaag.

En precies een maand na Jan's overlijden.

Wat is er veel gebeurd in die ene maand, alles komt op je af, weer een rollercoaster, maar wel een hele andere, geef mij dan toch maar die ene 'storm' samen met Jan.

24 Oktober, Jan slaapt in, heel rustig, heel vredig, zonder ademnood en met zijn rijkdom om hem heen.  We hadden het niet warmer kunnen wensen voor Jan, en voor ons.
Maar wat blijft is een ontzettende leegte, een gemis zo groot dat je je niet kunt voorstellen, ik weet dat enkele van mijn bloglezers helaas ook dit al hebben moeten ervaren.

Er volgen hele drukke dagen, de eerste twee dagen moeten er kaarten verstuurd gaan worden, en je dacht nog wel alle tijd te hebben om de adressen op orde te krijgen, maar nee, ineens is alles anders en de laatste twee maanden voor Jan's overlijden heb ik geen adres meer opgeschreven, met als gevolg dat er ook mensen zijn die geen kaart hebben ontvangen, dat was dan niet de bedoeling. Alsnog mijn excuses daarvoor.
We hebben een geweldige uitvaartbegeleider, dhr. Ed Schultze uit Best, normaal maak ik hier geen reclame, maar deze keer toch maar wel..... Dank je wel Ed voor alle goede zorgen !!
De kist was al van tevoren besteld omdat Jan en ik van tevoren hadden besproken dat deze gewrapt zou worden, en wat was hij mooi geworden.
De kinderen hebben druk gezocht naar foto's en deze bewerkt voor de herdenkingsdienst en voor op de kist, en de hele organisatie rondom Jan's afscheid.
Wat zijn ze druk aan het werk geweest, bedankt lieve lieverds voor alles.

Er moest ook zoveel geregeld worden, we verwachtten veel bezoek tijdens de herdenkingsdienst.
En dan bleek ook nog dat we de vrijdagavond helemaal niet terecht konden in de Beckart, maar je hebt vrienden en je hebt hele goede vrienden, en toevallig was Jan ook nog voorzitter van 'de vrienden van Tiona', en Tiona had de zaal al besproken, maar vriend Jos heeft veel, heel veel moeite en werk verricht om hun generale repetitie te verplaatsen naar voren, zodat Jan zijn herdenkingsdienst op die vrijdag kon plaatsvinden.
Dank je Jos, kanjer !

En dan de vrienden die allemaal een woordje voor Jan deden, fenomenaal, wat een warmte straalde daar vanaf, wat hebben jullie allen een prachtige bijdrage geleverd aan deze dienst speciaal voor en rondom Jan.
En als ik namen ga noemen ga ik mensen vergeten, maar een speciaal woord van dank toch nog wel aan Ard die alles zo goed aan elkaar heeft 'verwoord'.
Velen vroegen nog aan ons wie toch die geweldige verteller was, nou Ard is de President en voorzitter van onze Stichting Papgat, de carnavalsstichting van Sint-Oedenrode.

De belangstelling was overweldigend, gezien de gasten tijdens deze herdenking.
Ook hebben jullie gul gedoneerd aan Cotlands in Zuid-Afrika, bijna € 2.000,00 !!!
Graag wil ik de cheque nog persoonlijk gaan overhandigen, maar daar moet ik nog wat 'moed' voor bij elkaar schrapen om die reis opnieuw, en nu ter nagedachtenis aan Jan, te gaan maken.

De crematie hebben we in besloten kring gehouden, op zaterdagmiddag gingen we naar Diessen, een mooi, niet te groot, crematorium met veel lichtinval en dus fijn warm.
Hier wat foto's van de crematie met onze lieve Julie die de stemming wist te doorbreken door naar opa te roepen, de Vito van Jan die we nog even mochten lenen voor twee dagen van garage vd Akker (dank je Alex, wat zou Jan trots zijn geweest).

En dan is er nog koffie met een brooike op de bolle akkers en dan is het stil......doodstil.

Dan moet je door, want je hebt nog kinderen en kleinkinderen, daar doe je het voor en dus probeer ik sterk te zijn. Dat laatste valt niet altijd mee, maar als ik alleen ben laat ik het intense verdriet toe.

Ik probeer het leven op te pakken, met de lieve steun van mijn geweldige kinderen, en gelukkig ook van mijn vrienden. Het is zo vreemd om nu 'mijn' te tikken/zeggen in plaats van 'onze', al zal het altijd ook 'onze' blijven!! Dat is zeker!
Ik heb nog geen zin in bepaalde dingen, maar gisterenavond was ik weer sinds lange tijd in het theater en ik heb er van genoten.
Heb me aangesloten bij een (vrouwen-)vereniging, ik ga binnenkort een weekje naar vrienden in Spanje, zij overwinteren daar dus het lijkt me heerlijk om de zeewind weer eens lekker door me heen te laten waaien.
En er is een kleintje onderweg, dat is natuurlijk ook weer iets om naartoe te leven.


En Jan?? Jan zit in mijn hart en zal altijd bij me zijn.


Graag wil ik hier iedereen bedanken die Jan en ons gezin een warm hart heeft toegedragen, alle reacties waren overweldigend, niet normaal zoveel kaarten met mooie warme woorden hebben we ontvangen, zoveel warme knuffels, en nog steeds....
Ook de kinderen hebben veel hartelijke kaarten en bloemen ontvangen.
Jan was niet alleen bij ons geliefd, dat wisten we natuurlijk al, maar dit hadden we niet verwacht.
Dank dank dank jullie allemaal lieve mensen.

hieronder een lied van Boudewijn de Groot, een lied waar Jan van hield:

https://www.youtube.com/watch?v=RuzURu2pAIk

Binnenkort kom ik hier weer terug, ik weet nog niet wanneer..... Ik ga proberen een stukje uit de herdenkingsdienst en crematie hier te plaatsen.

xxx

overlijdensbericht

Rondom Jan's afscheid

Vrijdagavond is er een herdenkingsdienst voor Jan in de Beckart te Nijnsel om 19.30 uur.

Zaterdag nemen we in besloten kring afscheid van Jan.

Net zoals Jan dragen wij de non-profit organisatie Cotlands een warm hart toe.

In Zuid-Afrika zet deze zich in voor jonge, kwetsbare kinderen.

In plaats van bloemen graag een bijdrage aan hen.

Bij het condoléance-register is gelegenheid om een envelop met een donatie aan te bieden.

Mocht u geen kaart hebben ontvangen, beschouw dit bericht dan als uitnodiging voor de herdenkingsdienst.

Dag Jan

Vanmiddag om 12.20 uur is Jan ingeslapen.

Vanmorgen om 10.00 uur belde ik de kinderen om naar huis te komen

 omdat ik Jan enigszins weg voelde glijden.

Ik zat bij Jan op bed, Anneke, Wouter, Joan, Mijke, Jens en Guusje zaten rondom zijn bed.

Jan heeft zijn strijd gestreden, zo dapper zo sterk.

Jan, we missen je nu al.

Dag lieve lieve schat xxx

zondag

Jan had een rustige nacht.
Vandaag is Jan af en toe helder, herkent zijn lieve vrienden en familie die langskomen.
Geniet van de kinderen en kleinkinderen.....


Vanaf de dag dat we aankomen op de planeet
En glinsterend in de zon stappen
Is er niet meer te zien dan er ooit gezien kan worden,
Meer te doen dat ooit gedaan kan worden

Sommigen zeggen: "eet of word gegeten"
Sommigen zeggen: "leef en laat leven"
Maar iedereen is het met elkaar eens waneer ze de massa volgen
Je zou nooit meer moeten nemen dan je geeft

In de cirkel van het leven
Het is het rad van fortuin
Het is de sprong naar vertrouwen
Het is de band van hoop
Totdat we onze plaats vinden
Op het afgewonden pad
In de cirkel, de cirkel van het leven

Sommigen van ons vallen neer aan de kant van de weg
En sommigen van ons schieten naar de sterren
En sommigen van ons zeilen door onze zorgen
En sommigen moeten leven met de littekens

Er is veel te veel om hier te nemen
Meer te vinden dan er ooit gevonden kan worden
Maar de zon, die hoog door de saffieren lucht rolt
Blijft groots en klein op de eindeloze ronde

In de cirkel van het leven
Het is het rad van fortuin
Het is de sprong naar vertrouwen
Het is de band van hoop
Totdat we onze plaats vinden
Op het afgewonden pad
In de cirkel, de cirkel van het leven

Een week thuis nu na de opname in het ziekenhuis

Het is zaterdagochtend, ik ben al vroeg wakker, lekker even gebadderd en naar beneden waar de nachtzuster bij Jan zit.
Jan ligt lekker te slapen, ik zet zijn 'slaappomp' uit zodat Jan de komende uurtjes rustig wakker kan worden.
En nu heb ik even de tijd om jullie wat bij te vertellen, maar ik moet wel zeggen dat ik niet alles met iedereen deel, er zijn veel dingen op dit moment die ik wel wil delen, maar ik weet dat er inmiddels heel erg veel mensen onze blog lezen, zelfs mensen die ik niet ken, dus wil ik niet te ver (meer) in details gaan.
Na de heftige nacht en dag afgelopen dinsdag is er rust gekomen en beleven we ook vele mooie momenten.
Jan heeft een morfinepomp gekregen dus krijgt constante pijnbestrijding, bij piekpijnen hoeven we maar op een knopje te drukken en Jan krijgt een extra 'shotje' morfine zodat we de pijn de baas kunnen blijven.
Jan heeft gelukkig geen insulten meer gehad, die waren erg heftig voor iedereen.
Tijdens de laatste insult is de pleister losgeraakt van de sonde en in een onbewaakt ogenblik was de sonde eruit...wat nu.
We besluiten gezamenlijk dat de sonde niet wordt teruggeplaatst, Jan zou dan met de ambulance terug moeten naar het ziekenhuis en wie zegt dat het dan lukt, en op wat voor manier, en blijft deze dan wel zitten?  Wonderbaarlijk genoeg wordt het dan rustiger bij Jan, dat irriterend ding is uit zijn neus!
We krijgen een bekende zuster in huis, die zelfs een kus van Jan krijgt, heerlijk toch.
Er komt nu regelmatig bezoek waar Jan zichtbaar van geniet, wel vermoeiend dus we moeten het steeds wat kort houden.
En dan ligt Jan in bed naar buiten te kijken, te genieten van de eekhoorntjes in de notenboom, en ze komen langs het raam lopen waar Jan ligt en kijken Jan aan of ze willen zeggen "dank je wel Jan voor alle noten welke jij nu niet voor ons neus wegraapt"  :)  :)
Jan kijkt het met een glimlach van oor tot oor aan.
Ondertussen begint Jan zachtjesaan weer te drinken, de chemo doet toch nog wat werk, de uitzaaiing in zijn hals zie je kleiner worden dus de slokdarm wordt niet meer helemaal dichtgedrukt zodat drinken weer een beetje mogelijk is. Eergisteren dus snel nutridrink besteld, chocoladesmaak uiteraard.
En wat geniet Jan van de kinderen en kleinkinderen, vooral die drie kleintjes en vol trots raakt hij af en toe Anneke's buik aan want hij weet dat daar weer een kleinkind van hem in groeit, Jan en ik weten zelfs hoe ons nieuwe kleinzoontje mag gaan heten, supertof !
Julie 'tekent' bij Jan op tafel mooie tekeningen, en dan weer staan Jens en Guusje op die tafel Jan in de gaten te houden, of ze liggen lekker even bij Jan op bed.

Dan weer komt een vriendin langs, samen met haar eet ik een beschuit met rose en blauwe muisjes om de geboorte van Jens en Guusje nog te vieren, en naast ons op bed ligt Jan.....
en dan denk ik aan:
https://www.youtube.com/watch?v=o8ZnCT14nRc

Jan Jan, lieve schat, wat zal ik jou straks gaan missen.....

Niemand heeft gezegd dat het makkelijk zou zijn......

Nu weet ik eigenlijk niet wat ik moet zeggen.
Wat kan het leven verschrikkelijk hard zijn, tjongejonge, wat wordt Jan toch allemaal aangedaan, ik ga jullie echt de details besparen, ik denk ook niet dat Jan zou willen dat ik ze zou delen hier op de blog.
Jan slaapt nu na een heftige nacht, waarin we allebei zo goed als (bijna) niet geslapen hebben.
Ik ben even een tosti aan het bakken, eten moet ik, al heb ik er geen zin in.
En die is nu klaar, goed moment ook om maar meteen hier af te sluiten, na mijn lunch ga ik proberen even een tukje te doen in de stoel naast Jan.
Vandaag écht geen bezoek....

THUIS maandag 17 oktober

Inmiddels zijn we twee dagen thuis.
Geweldig, de zorg is gestart en het loopt prima.
Jan is erg blij dat hij gewoon weer thuis is, in zijn eigen omgeving, hij slaapt hier ook rustiger dan in Veldhoven.
De zorg is niet constant aanwezig, maar inmiddels kan ik zelf morfinespuiten zetten bij Jan wanneer nodig, gistermiddag is mijn schoonzus langs geweest om Jan een prik te geven want ik schrok nogal van de dikke naald die klaar lag, daar kon Suus ook niet mee spuiten, maar zij is zuster, ikke niet, dus zij wist hoe het allemaal werkte en heeft het nog eens extra goed voorgedaan voor mij hoe de naald verwisselt moet worden voor er gespoten wordt.
Maar goed ook want vandaag moest ik wel zelf spuiten, wanneer Jan pijn heeft moet hij pijnstilling hebben voor het heel erg wordt.
Inmiddels heeft Jan neusspray met morfine, naast de pleisters, dus spuiten hoeft niet meer.
Vandaag is het toch wel wat druk geweest, vriend Johan kwam vanmorgen oppassen zodat ik naar de pedicure kon, Henk kwam de tuin doen en vanmiddag liep het vol hier, verpleegkundigen die extra door mij opgeroepen waren, de huisarts, de mevrouw van de nachtzorg etc.etc.
Zo druk dat ik bezoek aan de deur niet binnen heb kunnen laten, dus ik dacht toch hier neergezet te hebben, bel ff voor je langs komt, anders kan het zijn dat ik nee moet zeggen aan de deur.....dus dat je voor niets naar de bolle akkers komt. En dat doe ik alleen voor Jan's welzijn.
En nu ga ik stoppen met tikken (voor vandaag), het is nu heerlijk rustig hier dus kruip lekker ff bij Jan :) tot de zuster komt, kan mijn hoofdpijn hopelijk ook wat zakken.

Zaterdag 15 oktober

Jan heeft goed geslapen, vannacht een keer beetje onrustig en ben ik er even uit geweest omdat Jan moest plassen.
Ik krijg mijn ontbijt, de broeder (ja, dus ook broeders op de afdeling) verzorgt Jan en we praten niét met Jan over het naar huis gaan.
Ik weet dat er na de lunch een telefoontje komt dus ik wacht het af, even rustig blijven met z'n allen, dat is het beste in zulke situatie.
Ik zit gezellig naast Jan op 'ons' bed, we maken er maar iets van, Jan's broer komt nog even langs en Jan is helder tussendoor.
Jan is het 'even kwijt' over wat gisteren gebeurd was, gelukkig maar, dus de rust is wedergekeerd.
Dan komen twee zusters en gaan Jan lekker douchen, geweldig, moet wel snel want Jan kan eigenlijk niet meer zitten door de pijn in zijn onderrug.
Maar hij komt lekker opgefrist terug, fijn zo.
En dan, terwijl ik zit te lunchen, komt de zuster vertellen dat de ambulance eraan komt en dat we naar huis gaan.
WE GAAN NAAR HUIS !!!
De brancard komt eraan, de hele bagage mee, de zusters geven nog tassen vol met spulletjes mee zodat we zeker niets te kort komen thuis.
En dan schiet ik helemaal vol, nu ook weer terwijl ik zit te tikken, het is ineens zo definitief.
Vorige week werd Jan opgenomen, en we hadden niet echt verwacht dat we nog geen twee weken later terug naar huis zouden worden gebracht met een ambulance om thuis het laatste stukje van zijn leven te gaan 'beleven'.
De verpleegkundigen hebben alles geweldig geregeld, wanneer we thuis zijn hoef ik maar te bellen naar Pantein dat we er zijn en dan zal er iemand komen.
Het ambulancepersoneel vraagt ons of Jan nog ergens langs wil rijden, of hij nog iets wil zien.
Ja, natuurlijk, Jan wil graag langs het huis welke Anneke en Wouter afgelopen week gekocht hebben.
Dat wordt geregeld.
We rijden dus naar Rooi en eerst naar de Lindendijk 40, dat is waar Anneke en Wouter half december gaan wonen, ze zetten de ambulance even langs de weg zodat Jan rustig even kan kijken, ze draaien zelfs de ambulance nog zodat hij ook vanuit de andere hoek kan kijken, we hebben een ambulance met overal ramen zodat je alles buiten kunt zien, andersom niet, want mensen keken wel erg vreemd naar de ambulance...."wat doen ze toch vreemd".

En dan richting de bolle akkers.
Jan wordt heerlijk in zijn bed gelegd, de ambulancezuster en broeder doen het met respect en als alles klaar is vertrekken zij, en zijn Jan en ik weer thuis.

Na 'n uur komt er een vpk van Pantein, zij gaan voor Jan zorgen, er komt een nachtzuster om over Jan te waken zodat ook ik nachtrust heb.
De kinderen lopen allemaal even binnen, ook de kleinkinderen en Jan ligt hier heerlijk te genieten in de woonkamer in zijn bed van alles en iedereen.
Zo moet het zijn, zo willen we het graag, Jan geniet en straalt weer van oor tot oor.
Is ook erg moe van alle indrukken en de reis, maar het is goed.

Vrijdag 14 oktober

En dan is het zover.
Jan komt naar huis.
Maar wanneer kan iets normaal gaan bij ons, het woord 'normaal' komt niet voor in onze woordenlijst.
Het team dames dat de zorg voor Jan zou gaan doen blijken niet allemaal gekwalificeerd te zijn om de specialistische zorg te verlenen welke Jan nodig heeft, het is natuurlijk niet de bedoeling dat wanneer Jan een pijndoorbraak krijgt er nog iemand 'n half uur zou moeten rijden om Jan een spuit te komen geven. Heel spijtig, we hadden er zo op geteld, zeker omdat je ze kent en ze zo aardig zijn.
De transferverpleegkundige gaat verder zoeken.
Ik ben ondertussen naar huis gegaan om Jan's koffer met spullen thuis neer te zetten, ook om te controleren dat alles klaar is voor de thuiskomst van Jan, hoog-laag-bed etc., de verwarming lekker aan. Alles is picobello en Mieke brengt me terug naar Veldhoven zodat ik met Jan met de ambulance naar huis kan 's middags.
En dan is het wachten op de ambulance.
De transferverpleegkundige heeft in Boxtel een organisatie gevonden, standby, en zij gaan 24-uurs standby-zorg verlenen aan Jan, ze moeten alleen nog met hun schema schuiven en in gaan passen en vragen of het een probleem is wanneer Jan en ik een uurtje alleen zijn, nou dat vinden we eigenlijk alleen maar prettig om even rustig samen thuis te komen.
De ambulances hebben het druk, dus wij wachten ongeduldig.
Dan om zes uur krijgen de zusters op de afdeling een telefoontje van de zorg uit Boxtel dat ze pas dinsdag kunnen starten !!!!
Nou zeg, dat kun je toch niet maken.
We hadden al thuis kunnen zijn wanneer de ambulance eerder vrij was geweest.
We zijn helemaal overdonderd.
En dan moeten alle registers open getrokken worden, er wordt contact gelegd met Pantein, en zij gaan zaterdagmiddag contact opnemen met het ziekenhuis of zij direct kunnen starten.
Ondertussen worden ook nog vele andere instanties gebeld, maar niemand heeft voldoende gekwalificeerd personeel vrij of in dienst.

Anneke en Wouter komen de koffer terug brengen, ik zeg tegen de verpleging dat ik net zo lang in het ziekenhuis blijf tot ik samen met Jan weg kan.
Dat is geen probleem, er wordt een tweepersoonsbed gecreëerd voor ons, Jan lag gelukkig sowieso al geruime tijd alleen op een 2-persoons kamer, erg luxe.
Maar met Jan gaat het 's avonds erg slecht, erg onrustig, waarschijnlijk door alle commotie.
De verpleegkundige vindt het verstandig dat Joan en Mijke ook naar het ziekenhuis komen, je weet maar nooit.
Ze vertelt dat het niet goed gaat, Jan heeft een snelle onregelmatige hartslag, maar ook een erg sterk hart.
We besluiten dat de jeugd allemaal naar huis gaat 's avonds, ze hebben thuis ook een gezin, stel dat pap in zijn slaap zou overlijden hebben we daar allen vrede mee, en dan lig ik er tenslotte langs, dan is hij niet alleen.
Onze kinderen gaan naar huis met hun partners, en ik ga naar bed, naast Jan, onder het wakend oog van de geweldige verpleging, dat kan ik niet genoeg zeggen.

Donderdag 13 oktober....

Gisteren heb ik niet geschreven, oooh ooh wat was Jan moe, zo ontzettend moe had ik hem nog niet meegemaakt.
Vaak praat men over een opleving, nou die had Jan dan dinsdag gehad, gisteren niet meer.

En vandaag, al vroeg naar het ziekenhuis want we zouden een gesprek hebben met ...tig artsen, we praten alleen met de internist/oncoloog.
Normaal staan al die mensen, maar vandaag gingen ze allemaal "rondom Jan" zitten, dat was op zich al apart.
En dan komt het grote woord waar we al lang bang voor zijn, en we wisten dat het ooit zou komen.
De kanker heeft zich helemaal verspreid in Jan's lichaam, er is niet meer tegen te vechten, het is een verloren strijd.
En wat heeft Jan geknokt, écht, diep en diep respect Jan.

..............................

Er is veel gepraat over wat-hoe-wanneer-volgende week-morgen-kan dat morgen-bellen-JA!
Morgen in de namiddag komt Jan naar huis, hoe laat weten we nog niet, de ambulance brengt Jan naar huis, Jan kan niet meer lopen.
Morgenvroeg komen alle benodigde spullen in huis zoals bed etc.

Er staat een team zusters klaar om Jan 24-uurs-zorg thuis te verlenen, we kennen de dames al langer dus dat voelt nu al heel vertrouwd.

We houden t/m dinsdag 18 oktober ons huis bezoekvrij i.v.m. de dipdagen van de chemo, we willen absoluut géén virussen binnen brengen bij Jan ! Ik hoop dat iedereen hier rekening mee houdt.
Mocht u op bezoek willen komen, hou het dan kort, ga alstublieft niet huilen maar hou het gewoon gezellig, Jan heeft bijna anderhalf jaar geknokt en altijd positief gebleven dus deze laatste fase willen we niet voor hem in depri-stemming door gaan brengen.
Wel even bellen van tevoren aub.

Ik zou nog zoveel willen zeggen, een heel dubbel gevoel, maar ook blij dat Jan THUIS komt, hier waar onze kinderen opgegroeid zijn, waar ons hart ligt en waar we nog even ons leven samen, samen gaan vieren, met onze kinderen, met hun partners, met onze schatten van kleinkinderen,...  en misschien ook nog met u, maar heb er aub ook begrip voor als dat laatste met u niet meer zou lukken.

Lieve groet van Jan en Ans

Dinsdag 11 oktober

Gelukkig, vandaag een redelijk goede dag.
De sonde is weer aangesloten, de voeding wordt 'gebolust' dat wil zeggen dat er om de twee á drie uur een beker voeding door deze sonde de maag in wordt gebracht.
Ook de medicijnen kunnen zo weer naar binnen, pfoehhhh....fijn.
Vandaag de kinderen en de tweeling op bezoek geweest, altijd leuk natuurlijk, daar alleen knapt Jan al van op :)
Het ziet er naar uit dat de antibiotica begint te werken, Jan heeft wel pijnpieken gehad maar als hij pijn heeft krijgt hij voortaan direct een morfinespuit, hij heeft natuurlijk al morfinepleisters maar deze spuiten zijn extra voor de doorbraakpijnen, en die werken prima en direct!
Al met al dus een toch positieve dag, laten we hopen dat zulke er weer meer volgen.
Jullie krijgen allemaal de groetjes van onze Jan.

Deze foto is samen met Gerard, Gerard heeft deze foto vorige week gemaakt, hij heeft een tijdje naast Jan gelegen en komt Jan nu regelmatig opzoeken wanneer hij transfusies of chemo krijgt.

Maandag 10 oktober

Een kort bericht...
Ik raak het anders een beetje kwijt, ieder dag gebeurt er wel weer iets.
Vanmorgen was ik voor negenen al naar Veldhoven vertrokken, in de hoop dat Jan naar het Catharinaziekenhuis zou gaan voor een gesprek met de radiotherapeut.
Maar waar ik bang voor was gebeurde dus ook, het ging niet door, Jan was te moe en te zwak om de reis met de ambulance te gaan maken.
Vannacht is Jan gevallen in de toiletruimte, hij had het erg benauwd en kwam niet aan lucht, daardoor is helaas ook zijn sonde er weer uitgegaan.

Het vermoeden was er nog steeds dat Jan een longembolie zou hebben.
Om 12.00 uur krijgt Jan een CT-scan, maar Jan krijgt niet de lucht naar binnengehaald om een heldere en duidelijke CT-scan/beeld te krijgen.
Maar men ziet wel een dubbele longontsteking, wat gisteren nog een enkele was, blijkt nu een dubbele te zijn.
Alleen de bovenkant van de longen zijn zichtbaar geworden.
De antibioticakuur was zaterdag al gestart, deze wordt gewoon doorgegeven.
Ook krijgen we de uitslag van de MRI van het hoofd, buiten de uitzaaiingen in het hersenvlies blijkt er ook minstens een metastase in de kleine hersenen te zitten.
Ook dat nog.....kan er ook nog bij .....

Vandaag hebben de zusters tot zes keer geprobeerd de nieuwe sonde in te brengen, maar het is helaas niet gelukt.
Hij krijgt nu wel extra vocht via de porth-a-cat waar ook de antibioticazakjes doorheen gaan.
Wat een getob, verschrikkelijk.
Morgen gaan ze via een gastroscopie proberen de sonde in te brengen, tjee zeg......

Vandaag ook veel gesprekken gevoerd met diverse artsen, maar sorry....ik deel niet alles hier.

Vanavond kreeg Jan weer ontzettend veel pijn, het zijn van die piekpijnen, daarvoor moet dan weer toestemming voor morfinespuiten bij de arts gevraagd worden.
Uiteindelijk twee keer achter elkaar, daarna weer erg lage bloeddruk.
Ook de dienstdoende arts werd er vanavond nog bijgeroepen, Jan wordt nu ieder uur gecontroleerd op alles.
En zo vallen we van links naar rechts, Jan Jan Janneman toch.
______________

Fijn Henk dat je de tuin weer netjes hebt gemaakt, nu nog snel wat opruimen, morgen weer bezichtiging van ons huis, en morgenvroeg weer vroeg naar onze Jan.

Zondag 9 oktober

Zondag 9 oktober.....10.00 uur
Jan heeft een rustige nacht gehad, heeft wel extra pijnmedicatie gekregen.
Ik wacht nog op een telefoontje van de zaalarts, zij loopt nu visite, ze gaan de slaapmedicatie aanpassen heb ik begrepen.

En lieve mensen....Jan wil op dit moment liever geen bezoek, hopelijk hebt u daar begrip voor, het is verschrikkelijk om op bed te liggen en mensen praten over je heen, want dat is wat dan gebeurt.
Hij spaart zijn krachten voor de bezoekjes van de kinderen en kleinkinderen, we zijn ondertussen ook al met z'n negenen ;) :)

Er is nieuws, helaas niet altijd goed nieuws....

Dinsdag werd dus de sondevoeding aangesloten, en heeft Jan genoten van zijn geweldige kleinkindertjes.
Dat was dinsdag.....

Woensdag 5 oktober.
Ik loop over, moet er ff uit, vriendin Marjon gaat ff gezellig mee lunchen, ff ademen bij de Helden van Kien, had ik even nodig voor ik weer naar Veldhoven rij.
En daar kom ik net op tijd binnen, de zaalarts is laat aan haar ronde begonnen en ik ben vroeg bij Jan, keimooi dus.
Ik trek natuurlijk mijn grote bek direct open, sorry dok, blijf natuurlijk keibeleefd, ik zou niet anders durven, en zeg tegen haar dat ik mooi op tijd ben om Jan's stem te zijn.....
(De stem van Jan wordt steeds slechter, en zelfs water gaat er bijna niet meer doorheen.)
Ze vond dat niet leuk, dat zag ik meteen aan haar gezicht, maar als Jan niet kan praten zal ik het zeker niet nalaten om dat voor hem te doen, dat is het minst wat ik voor hem nu kan betekenen.
Volgens mij was Jan ook stiekem erg blij dat ik de waslijst ging afwerken.
Maar helaas kon ze de vragen die ik had niet beantwoorden, ze verwijst ze allemaal naar de oncoloog die donderdag de grote visite komt doen, de details bespaar ik jullie.
De medicijnen worden vanaf nu zoveel mogelijk door de sondevoeding gegeven.
Jan is moe, ontzettend moe, slaapt veel.

Donderdag 6 oktober.
's morgens om 10.00 uur ben ik in Veldhoven, want de dokter loopt visite van 10.00 uur tot 12.00 uur.
En ja hoor, half twaalf is hij er, met man en macht.
En waar we bang voor waren krijgen we te horen, Jan is eigenlijk uitbehandeld.
Ik zeg 'eigenlijk', want Jan zal Jan niet zijn als hij nog ergens een gaatje kan vinden.
En dát weet de oncoloog !
Hij zei ook, Jan, ik ken je nu bijna anderhalf jaar, in de ogen van de artsen was je al lang niet meer hier onder ons geweest of opgegeven, maar je bent een ontzettende positieve vechter. Als je het echt wilt wil ik nog wel een chemokuur proberen, maaaar......de uitslagen van de beenmergpunctie welke extra op kweek zijn gezet komen pas volgende week binnen en dan ben je teveel verzwakt om nog aan een kuur te beginnen.
Dus de oncoloog zegt dat Jan heel goed moet na gaan denken of hij nog wel of chemo wil, als Jan's beslissing is nog chemo te willen dan moet deze direct opgestart worden, en zal er gegokt moeten worden welke chemo hij gaat krijgen, natuurlijk weet de oncoloog wel ongeveer wat dit moet zijn.
We hebben een lang en emotioneel gesprek, en de arts is ineens geen arts maar een goede vriend, zo gedraagt hij zich naar Jan toe, geweldig!
Wanneer de artsen-zusters etc. weg zijn zegt Jan: Chemo, ondanks de minder goede scenario's die de arts hem heeft verteld.
Even later ga ik naar het toilet en op de gang kom ik de dokter nog tegen, ik zeg wat Jan me verteld heeft en hij schrikt er niet van, hij had niet anders verwacht van onze positieve vechter.
Jan begint met morfinepleisters ipv langwerkende morfinepillen, daarbij nog kortwerkende morfine, maar deze werken niet direct optimaal met als gevolg dat Jan ontzettend veel pijn heeft.
Hij krijgt steeds maar morfine bij, hij gaat zo hard achteruit.....ik begrijp dan ook heel goed waarom de oncoloog zegt niet te kunnen wachten tot de uitslagen binnen zijn.

Vrijdag 7 oktober.
Ik rij weer op tijd naar Veldhoven, heb Jan beloofd bij hem te zullen blijven zolang de chemo inloopt.
Wat is dan de porth-a-cat toch fijn, even aanprikken en alles loopt binnen in de hoofdader zonder dat je hele aderen in je arm kapot gaan door de chemo.
's Morgens gaat Jan eerst nog naar de radiotherapie voor een MRI-scan van zijn hoofd.
Daarvoor is zijn oogappeltje Julie nog even op bezoek geweest met paps en mams met een superleuke ballon die ze zelf heeft uitgezocht voor opa.
's Middags wordt alles aangesloten bij Jan en de chemokuur start weer
En wat gaan er veel medicijnen in voor de chemo start, Jan kan niet (meer) braken dus het zekere voor het onzekere wordt genomen dat Jan iig geen braakneigingen gaat krijgen.
Tijdens de kuur verstuur ik enkele apps naar relaties van Jan zodat ook zij weten dat Jan in het ziekenhuis ligt, eigenlijk sinds 22 september, met enkele dagen tussenin thuis.
Half negen in de avond is de kuur klaar en gaat Jan lekker slapen......dacht ik.....

Zaterdag 8 oktober.
Ochtend 06.15 uur belt Jan naar me, ik lig wat TV te kijken, kon niet slapen.
Hij is verward, hij kan al niet praten en dan ook nog verward zijn, tjeetje jongen toch.
Ik ben mijn auto ingestapt en direct naar Veldhoven gereden.
En wat een hoopje ellende tref ik daar aan, wat een pijn heeft Jan, niet normaal, hij vergaat van de pijn, hij is verward, heeft vannacht waarschijnlijk een delirium gehad.
Er moet toestemming komen van een arts om morfinespuiten te geven, dat duurt natuurlijk veel en veel te lang als je iemand zulke pijn ziet hebben. Jan kon niet liggen, niet staan, niet zitten, niets helemaal niets, zulke pijn heeft hij.
Pijn in zijn bovenrug, in zijn hoofd en in zijn onderrug.
Het is denk ik acht uur als dan eindelijk de eerste morfinespuit gezet kan worden en binnen 'n half uur de tweede. Ook gaat er nog de nodige morfine de sondevoeding in en eindelijk valt Jan gelukkig in slaap. Zijn gezicht vertrekt nog regelmatig van de pijn.
Dan rijden we vanmorgen met bed en al naar de radiologie en worden er longfoto's gemaakt en blijkt Jan een longontsteking te hebben........neeee!!....
Dat kunnen we natuurlijk nu net niet gebruiken, maar daar wordt niet naar gevraagd.
Er zit niets anders op dan met een flinke antibioticakuur te beginnen en duimen jullie met ons mee dat deze kuur aan gaat slaan?
Ik ben net thuis, en ben maar meteen aan de blog begonnen, er gebeurt zoveel dat je de helft al weer direct vergeten bent ook door alle stress.
Maandagmorgen zou Jan met de ambulance naar het Catharinaziekenhuis gebracht worden voor een gesprek met de radiotherapeut om te kijken of bestraling nog mogelijk is.
Of deze afspraak door kan gaan i.v.m. de longontsteking is nu ineens onzeker geworden.
De uitslag van de MRI-scan is nog niet binnen.

Ik heb niet alles zo opgeschreven zoals ik het gewild had, maar ik ben doodop en wil in bad en naar bed.
De zusters weten dat ze me ten allen tijden mogen bellen als Jan me nodig heeft, in voor- en in tegenspoed xxx

Een sneltrein.......

Gisteren was Jan opgenomen, we hoopten voor korte duur, maar....

Het eten en drinken is toch een groot probleem geworden, het is verschrikkelijk te zien dat Jan zijn uiterste best doet om wat te drinken en om het dan vervolgens door zijn neus naar buiten te zien komen, lieve lieve Jan, ik heb zo met je te doen, dit willen we niet voor jou....

Waarschijnlijk krijgt Jan morgen een gastroscopie, ze willen kijken of het niet willen doorlaten van eten/drinken in de keel ligt aan het feit dat de uitzaaiing van de lymfen in de keel de slokdarm dichtdrukken, of dat het van binnen uit de slokdarm komt, dus dat de tumor op die plek zodanig is gaan groeien dat het dicht is gaan zitten.
Wat het ook is, dat is nu iets wat opgelost moet gaan worden.
Middels bestraling of chemo of het plaatsen van een stent ??
We hopen dat de dokters eruit komen, zij hebben hier vanavond overleg over gehad en dat zullen we morgen dan via de zaalarts wel te horen krijgen.
Jan's stem is bijna niet meer verstaanbaar, dus verstandiger dat er ge-appt wordt ipv gebeld, Jan wordt te moe van het (proberen te) praten.
Dat is de keel.
En dan nog de uitzaaiingen in de andere delen van het lichaam, hopelijk krijgen we donderdag tijdens de grote visite meer te weten.

Vanavond kreeg Jan bezoek van Anneke, Joan, Mijke, Jens en Guusje.
Hij fleurde helemaal op toen hij de twee kleintjes vasthield, geweldig toch.
Vandaag mochten we samen de fles geven aan Guusje en Jens XXX

Jullie zien, Jan heeft inmiddels vanavond een sonde gekregen, wanneer Jan (hopelijk) weer chemo krijgt zal hij eerst flink moeten aansterken, dus nu komt de voeding rechtstreeks in de maag.

Als er nieuws is kom ik hier weer langs.
Groetjes, ook van onze dappere Jan.
Ans.

Te vroeg gejuicht......

Hoi allemaal

Dan denk je, heerlijk, alles weer in Rooi....

Het leek goed te gaan met Jan.
Vrijdag, zaterdag, alles prima.
En zondag ging het fout, bezoek afgebeld, het ging niet meer.
Veel pijnstillers genomen, extra snelwerkende morfines erbij.
En vanmorgen was Jan doodmoe, en we moesten nog naar de KNO-arts.
Ik ben met Jan naar Eindhoven gereden, en ik vroeg ofdat de stemproblemen met de verkoudheid te maken hadden. Jan kan nl. bijna niet meer praten, wordt steeds slechter.
De dokter ging op onderzoek uit.
Haar conclusie, de holtes zijn bijna 'schoon' maar de stembanden worden verdrukt door de uitzaaiing in de keel, daar zit een grote uitzaaiing in de lymfeklier. Doordat de stembanden in de verdrukking zitten kan Jan zo moeilijk praten.
Deze uitzaaiing kan er ook voor zorgen dat jan zijn eten niet kan doorslikken sinds gisteren.
Ik vertelde haar dat wij volgende week pas weer een afspraak met de oncoloog hadden, wat eigenlijk deze week had moeten zijn.
Daarop is zij direct gaan bellen met Jan's behandelend arts en toen is meteen besloten dat Jan weer direct opgenomen moest worden.
En nu ligt Jan dus weer in Veldhoven in het ziekenhuis.
De assistente van de KNO-arts vertelde ons dat Jan wordt opgenomen om het nog zo comfortabel mogelijk voor hem te maken........

Ik hou jullie op de hoogte.

Gelukkig, alles is weer thuis in Rooi

Jens en Guusje deden het zo goed, ze mochten eergisteren met paps en mams mee naar hun huis in Nijnsel, apetrots natuurlijk, helemaal fijn, zoas ut heurt :)

Oma is ook weer in Rooi, zij  mocht gisteren weg bij Brunswijck en is nu weer op haar vertrouwde plekje in Odendael, alhoewel het haar een beetje tegenvalt, ze voelt zich wat alleen, op Brunswijck zat ze steeds of in de huiskamer of beneden in het restaurant, en 's nachts was haar deur open en voelde ze zich niet zo alleen. Hopelijk went het weer snel op haar kamer, en anders gaan we bekijken of dagopvang mogelijk is.

En dan Jan, jaaa, Jan is gelukkig ook weer thuis op het honk !!
Super.
Jan heeft toch 8 dagen doorgebracht in Veldhoven in het Maxima Medisch Centrum.
Maar een top-ziekenhuis, geweldige verpleging, lekker eten, goede verzorging !
Jan heeft in eerste instantie een beenmergpunctie gehad, en afgelopen week nog een MRI-scan van de gehele ruggenwervel.
De uitslagen waren gisteren zo goed als binnen.
Op de MRI zagen ze vlekjes (uitzaaiingen?) op het hersenvlies, de oncoloog wil hierover nog overleggen met de neuroloog, dit zou mogelijk de ontzettende hoofdpijnen kunnen verklaren alsook het steeds slechter kunnen praten en het mindere gevoel in de vingers, ik zeg zou kunnen..... deze klachten zouden ook van een of meer van de 34 pillen kunnen komen die hij nu dagelijks moet wegwerken.
De uitzaaiingen in de ruggenwervels en in de bekken lijken iets te maken te hebben met de longen (kwam uit de beenmergpunctie), hierover gaat de oncoloog nog in gesprek met de longarts, hij had het over een eventuele bronchoscopie, maar ik geloof niet dat Jan daar zin in zal hebben.....niet het leukste onderzoek natuurlijk, ik geef Jan groot gelijk dan.
De blaas was tijdens de opname gaan protesteren, waarschijnlijk door de medicatie voor de zenuwpijnen, hier heeft Jan nu ook medicatie voor gekregen en moet dus nu ook onder controle bij de uroloog.
Ff denken, wat een waslijst zeg.....
Oh ja, de KNO-arts, die heeft nu een 6-weekse antibioticakuur voorgeschreven, maar daar moeten we maandagmorgen alweer naar terug, Jan krijgt 3 x per week speciale fysio om die holtes van buitenaf te masseren, maar daar komt de fysiotherapeute voor aan huis.
De ene kant van zijn gezicht daar zijn de holtes al gelukkig open aan het gaan, de andere kant zit nog dicht. Het slechter worden van de stem kan ook hier mee te maken hebben...
Alle pijnen zijn nu onder controle, met de nodige morfine en zenuwpijnstillers.
Hopelijk komt de stem weer gauw terug, wanneer u naar Jan zou bellen bent u gewaarschuwd, let goed op want hij is erg moeilijk door de telefoon te verstaan.
En nu vraagt u zich af......en de slokdarmkanker waar dit allemaal door ontstaan is....nou die houdt zich ietwat rustig, het eten zakt niet helemaal goed door, dus het is langzaam en met kleine hapjes maar het gaat erdoor, dat telt!
Jan blijft nog optimistisch, slaapt veel, en geniet van de dingen die op zijn pad komen, af en toe beetje bezoek en vooral de (klein-)kinderen :)
Jens en Guusje zijn gisteren zelfs voor de eerste keer hier op bezoek geweest, heerlijk was dat, Jan en ik zaten natuurlijk keitrots met ieder een kleintje op de arm in de bank :)
11 Oktober hebben we weer een gesprek met de oncoloog, hopelijk heeft hij dan de gesprekken gevoerd met de neuroloog en de longarts en hebben ze gedrieën een cocktailtje kunnen samenstellen waar Jan nog een tijd kwaliteit van leven door kan hebben.
We gaan weer duimen, we blijven duimen natuurlijk :)

Vanmorgen zijn vrienden Henk en Johan hier geweest en hebben de tuin weer picobelle in orde gemaakt, thanks guys !!
Morgen doen we mee met de open-huizen-route, als je nog iemand weet die een huis zoekt wat niet recht toe recht aan is, dan stuur ze maar deze kant op.

http://www.funda.nl/koop/sint-oedenrode/huis-49692416-bolle-akkers-18/

Volgende keer zet ik wat fotookes op de blog.

Fijn weekend allemaal,
Groetjes Jan en Ans

Nog in het ziekenhuis....

Hoihoi

De oncoloog vertelde 3-5 dagen ziekenhuis, dan zou Jan morgen naar huis moeten komen.
Maar ik vrees dat het niet gaat lukken.

Ik ben een beetje de dagen kwijt, maar het goede nieuws is dat Jan zo goed als pijnvrij is.
De medicijnen doen hun werk goed, ze hebben de juiste balans gevonden met o.a. de morfine.
Jan heeft geen sonde gekregen omdat het eten steeds beter ging, als de pijn minder wordt kun je natuurlijk beter eten.
Af en toe vraagt hij of ik iets mee wil brengen vanaf thuis, tuurlijk.....verwennen doen we graag:)
Door alle medicatie is Jan wel ontzettend moe, hij slaapt veel, loopt wat zweverig en ligt het liefst de hele dag in bed.

Morgen komt de KNO-arts nog kijken, de 10-daagse kuur zit er op dus hij moet nu met die nieuwe kuur beginnen.
Vrijdagmiddag heeft Jan de beenmergpunctie gehad, geen prettig onderzoek, maar ze moeten toch wel weten waar de uitzaaiingen in de ruggenwervels en in de bekken vandaan komen.
De uitslagen daarvan kunnen ruim 'n week duren wanneer het iets met de organen is.
Stel dat het kahler of prostaatkanker is dan weten ze het meestal sneller.
Vreemd dat je zoiets schrijft, of je het over iets normaals hebt, en dat is het echt niet, maar voor ons is het wel zo dat wanneer ze zoiets vinden er weer behandeld kan worden, en als ze niet weten waar de botuitzaaiingen vandaan komen kan er niet behandeld worden.......
Ff duimen voor positief bericht van de oncoloog morgen.

.....Helaas is er vandaag  weer iets vervelends gebeurd, Jan heeft al enkele dagen drukkende pijn in de onderbuik wat ook hele vervelende klachten geeft.
Morgen moet dat eerst verder uitgezocht worden, en daarom verwacht ik dat hij misschien (morgen) nog niet naar huis zal mogen.......

Ik zie dat ik een beetje harrewarrig ben, mijn hoofd staat er momenteel ook niet naar, maar ik weet dat jullie graag op de hoogte worden gehouden, en dit is dan de snelste manier.

Als iemand op bezoek wil, dan is dat ok, maar wel graag eerst even overleggen met mij.

Groetjes,
Jan en Ans

P.S. *de eerste noot is van de boom gevallen, Jan heeft 'm heerlijk op zitten peuzelen.... :)

       * Bedankt allemaal voor de lievelievesuperlieve reacties die we krijgen en voor alle hulp en                   knuffels, dat doet ons goed xxx

       *Jens en Guusje doen het keigoed, ze laten van zich horen en drinken bijna hun flesjes helemaal            leeg, als ze ze helemaal zelf leegdrinken mogen ze naar huis, we/ze denken nog een paar              daagjes geduld hebben.....

In het ziekenhuis

Jan doet aan iedereen hier de groetjes.

Jan is dus vandaag opgenomen, en ze zijn meteen gestart om een goede balans te gaan krijgen in de pijnmedicatie.
De morfine is weer verdubbeld, de vierde keer in enkele dagen.
Ook heeft hij een medicijn gekregen voor de zenuwpijnen.
Morgen krijgt hij de beenmergpunctie, en wanneer ze iets zien/vinden dan ook meteen verder onderzoek.
En als ze hét vinden kan behandeling starten, ofdat het nou chemo is of bestraling, dan nog duurt het altijd drie weken voor er resultaat is,  daarom moet er nu adequate pijnstilling komen om die periode door te komen.
En als ze dan de juiste cocktail kunnen maken, dan gaat Jan er zeker weer voor.

Want....Tjongejonge, Jan Jan Jan, jongen ge kunt nog lange nie gemist worden xxx


Ik zeg het maar weer, wat kan je wereld ineens op z'n kop staan.
Ik ging vanmorgen dus met Jan naar Veldhoven, toen ik vanmiddag weg reed ging ik naar Brunswijck waar m'n moeder revalidatie krijgt n.a.v. de gebroken heup en pols, daar hebben we gezellig koffie gedronken met een gebakje, het is tenslotte onze trouwdag vandaag en Jan had echt geen zin in gebak.... en toen door naar huis om de was op te hangen, toen naar Anneke want zij had lekker gekookt, ook voor mij dus, toen weer naar Veldhoven gereden naar Jan en wat vroeger vanavond daar vertrokken om in het ziekenhuis in Uden nog even onze Jens en ons Guusje te knuffelen.

En nu.............slaaaaapen......

Vervolg

Vandaag hadden we drie afspraken in het ziekenhuis.
Twee vanmorgen, een vanmiddag.
Dus al op tijd op pad.
We hebben lang gesproken met de oncoloog, veel dingen/behandelingen tegen elkaar opgewogen, ook géén behandeling.
Met de slokdarmkanker gaat het 'goed' maar tijdens de laatste chemokuren zijn er uitzaaiingen gaan groeien in de botten, o,a, in de ruggenwervels en in de bekken.
Dat is bijzonder, dan is het bijna zeker dat deze nieuwe uitzaaiingen van iets anders komen, een andere kankersoort, het kán vd slokdarm komen maar dit is bijna uitgesloten.
Hoeveel pech kun je hebben.
Deze 'andere' kankersoort had dus geen vat op de chemokuren welke Jan kreeg.
In eerste instantie werd gedacht aan prostaatkanker, maar de PSA was goed, maar het blijkt dat dat ook niet alles betekend, het kan toch zijn dat je prostaatkanker hebt terwijl je PSA 100% goed is.
Dan kun je nog denken aan de ziekte van Kahler....is ook een mogelijkheid.
Al met al, Jan heeft ontzettend veel pijn en die pijnen komen van de uitzaaiingen in de botten.
Besloten is uiteindelijk om Jan morgen op te nemen in het ziekenhuis....
Daar gaan ze een juiste adequate dosering morfine voor Jan zoeken en toedienen, daar krijgt hij eventueel een tijdelijke sonde voor voeding om aan te sterken, Jan is erg vermoeid en valt veel af, hij krijgt nog een infuus met dat medicijn voor botaansterking, dat wat hij vorige week eigenlijk zou krijgen.
Dan krijgt hij tijdens deze opname een beenmergpunctie, n.a.v. deze punctie kan hopelijk vastgesteld worden waar de botmetastasen vandaan komen, mocht het de ziekte van Kahler zijn dan weet de arts dat erg snel, mocht het iets anders zijn dan duurt het zeker 'n week voor de uitslag er is.
Wanneer men het weet kan een juiste cocktail bereid gaan worden om alles in een keer aan te pakken, zowel de metastasen in de botten als de tumor zelf en de daarbij horende uitzaaiingen.

Met andere woorden, nu meteen starten met chemo is een optie nu, maar heeft weinig zin vanwege de uitzaaiingen welke zijn ontstaan tijdens de laatste chemokuren, doen we dus niet.
Er wordt gezocht naar de bron vd nieuwe uitzaaiingen.
De keuze was/is aan Jan of hij dit wil doen.
Het advies van de arts was (nu hij Jan een beetje kent) dit zeker te doen (beenmergpunctie en opname) omdat er anders altijd vragen onbeantwoord blijven.

Jan heeft besloten er weer verder voor te gaan (onze kanjer), en morgen dan de opname.
Hij heeft ook gevraagd om rust tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis, ofwel...geen bezoek aub.

De KNO-arts heeft vanmiddag ook Jan nog bekeken, de ontstekingen in de holtes worden minder maar zijn zeker nog niet weg, dus antibioticakuur blijven doorslikken en over 4 weken weer terug.

Vandaag nog even thuis en we proberen nog even naar Jens en Guusje te gaan kijken.

Ik hou jullie op de hoogte.

P.S. terwijl ik dit zit te tikken komt de post binnen, een envelop met uitnodiging van Landal Stroombroek, daar waar we vorige week onze vakantieweek moesten afbreken, we mogen nog een keer gratis terugkomen. Wat geweldig, chapeau Landal !!
En dan gaat de bel, staat een voor ons bekende cateraar/mollenvanger aan de deur met een heerlijke maaltijd. Bedankt lieverds, dat zal lekker smaken J&A xxx
En ook dank aan vele anderen die ons bijstaan en helpen en (sorrysorry)die ik dan toch hier weer vergeet, ik ga geen namen noemen uit privacyoverwegingen.

goed-minder goed....

10 dagen terug gingen we hoopvol 'n week genieten van een zomerse vakantieweek in september in Nederland!
Wie had verwacht dat we deze moesten afbreken.
Maar dat het dan zo snel kan gaan veranderen......
Ik hoop zo dat ik weer met goed bericht mag komen.
Jan heeft veel pijn, krijgt nu constant morfine.
Jan ligt op bed, is er heel even uit geweest om een hapje te eten.
Hij zegt dat het meevalt, maar Jan gaat nooit op bed liggen......
Hopelijk heeft de oncoloog morgen nog iets voor onze Jan in zijn medicijnkast.
De secretaresse van de oncoloog belde zojuist dat we er rekening mee moeten houden dat er een kans bestaat dat Jan morgen opgenomen wordt.

nog tegoed

Mams Mijke met Jens en Guusje

Joan met dochter Guusje

De drie J's
Jan
Joan
Jens

Rollercoaster

Wie had verwacht dat mijn moeder haar 90ste verjaardag in het ziekenhuis zou doorbrengen.
En nog wel dat ik er langs zou liggen?
Mijn moeder kwam in een 'delirium' , was heel angstig om te zien, en we konden haar niet alleen de nacht in laten gaan met die verschrikkelijke angsten.
Ik had het (gelukkig) nog nooit gezien, och gerrum toch, die nacht ben ik bij haar gebleven.
Gelukkig ging het op haar verjaardag een beetje beter maar het bezoek hebben we allemaal afgeblazen zodat ze die dag de broodnodige rust kreeg.
Vrijdagmorgen ging ik er nog even langs en 's middags zijn we ondanks alles toch voor 'n week vertrokken naar Braamt/Stroombroek (dachten we).
Niet te ver weg zodat we snel in Eindhoven of in Uden konden zijn.....wanneer nodig.

In de weken vooraf aan ons vertrek heeft Jan steeds meer hoofdpijn, zo erg dat ik op een gegeven moment de huisartsenpost 's avonds belde, ze kwamen met drie man sterk hier binnen en Jan kreeg morfine voorgeschreven.
De dag voor we vertrekken gaat Jan nog even langs bij de huisarts en wordt zijn sputum opgevangen en voor onderzoek opgestuurd.

We treffen het, wat een geweldig weer, temperaturen van boven de 30 graden, dat hoeft natuurlijk niet in september maar we pikken ze mee.
Met Jan gaat het steeds wat slechter, hij heeft veel pijn en slaapt veel, ook door de morfine.
We krijgen nog bezoek van vrienden in Stroombroek en met drieën gaan we naar Doesburg, dan kan Jan rustig slapen in het huisje of buiten op de meegenomen stretcher.
En dan is het woensdag, Jan gaat naar de sauna en binnen 'n uur komt hij doodziek terug.
Ploft in de bank en ik zeg, we móeten hier niet blijven, we kunnen gewoon naar huis toe.
Is goed, zegt Jan, en ik gooi heel ons hebben en houwen in de auto, Jan erachteraan, en kachelen maar, naar huis naar huis, nergens beter dan.....
Natuurlijk weer naar de HA gebeld...morfine slikken....
Donderdagochtend bel ik naar de secretaresse van de oncoloog, zij laat de oncologisch verpleegkundige terugbellen en die beslist dat Jan direct naar de SEH moet komen.
En dan zit je daar, Jan met ontzettend zware hoofdpijnen, en waar komt het van, ondertussen krijgt Jan het ook steeds meer in zijn rug, maar dat weegt op dat moment niet op tegen de hoofdpijn.
Jan wordt binnenstebuiten gekeerd, krijgt bloedonderzoek, wachten, dan longfoto's, wachten, dan scan van het hoofd, wachten......overleg.....lichamelijk onderzoek.....wachten.
En ondertussen zit Jan te balen dat hij niet in de zon kan liggen....hij vindt ziekenhuizen verschrikkelijk.
Dan komt de arts vertellen wat Jan steeds zelf al aangegeven heeft, heel zijn hoofd zit vol oude verkoudheden, snot, 'n hoop rottigheid etc. Jaaaa, en daar krijg je gruwelijke hoofdpijnen van.
En dan baal je natuurlijk omdat Jan al tot twee keer toe een antibioticakuur heeft gekregen en zelfs tegen de dokter had gemopperd dat die pillen niet hielpen en dat hij goeie moest geven welke hij vorig jaar ook in Frankrijk had gehad.
Nu kreeg Jan op de SEH een flinke prednisonstootkuur van drie dagen mee en hij moet 6 tot 8 weken antibiotica slikken.........zucht.......... En vier maal daags flink wat zoutoplossing opsnuiven om alle viezigheid die vastgeroest zit los te krijgen.
Ja op de SEH zoeken ze gelukkig door tot ze het gevonden hebben....toch goed dat we daar naar toe zijn gemoeten.
En ondertussen wordt de pijn in zijn rug steeds erger............. zou het 'gewoon' artrose zijn, of toevallig gewoon in de rug....hij heeft nog nooit rugpijn gehad, is iets wat hij niet kent, of zou het toch de uitzaaiingen zijn onder in de ruggenwervels.....
We zullen het hopelijk a.s. woensdag horen.....en misschien valt het allemaal mee......duimen weer..

De ROLLERCOASTER....
Tja, hier gebeurt nooit één ding tegelijk !!
Kijk maar eens wat er tussendoor ook is gebeurd.

Vrijdagochtend zaten Jan en ik dus weer in het ziekenhuis in Veldhoven toen onze Joan belde, we zaten net in gesprek met een arts dus het kwam niet zo goed uit.....en even later belde Joan weer terug, hij was paps geworden !!
En jawel, twee prachtige kleinkinderen waren die ochtend geboren.
Het was geweldig, zulk mooi nieuws konden we wel even gebruiken, we zijn direct naar huis gereden om een cadeautje te halen wat klaar lag en meteen door naar Uden.
En wat zijn ze mooi, en lief, en klein, we zijn smoorverliefd :)
En Mijke is een kanjer, ze heeft het zo goed gedaan, dikke kus voor haar, en ook voor onze Joan :)
Wat zijn ze trots en blij, geweldig om te zien twee prachtige jonge ouders met twee kleine ukkies.
Het zoontje kwam als eerste uit de buik, Jens. Daarna kwam zijn zusje Guusje.

Jens, Mijke en Guusje

Ja, ze zijn zo lief, twee kleine wondertjes XXX
En dan vergeet je al je ellende weer als je deze twee kleintjes ziet met hun trotse ouders.
Nichtje Julie snapt alleen nog niet waar Puck en Muck zijn gebleven en wie Jens en Guusje dan wel zijn, hahahaha, geweldig.
We zijn iedere dag nog even wezen kijken, Jan trotseert de pijn, de supertrotse opa die nu ook nog een stamhouder heeft !
Ik krijg niet meer foto's van mijn telefoon, maar ik ga hier zeker nog enkele foto's van de kleintjes neerzetten.
Gisteravond hadden we nog een gezellig feest van mijn broer en zijn vriendin, ze zijn samen 125 jaar geworden, we zijn helaas vroeger weg moeten gaan, Jan had te veel pijn in zijn rug....
Ondertussen is mijn moeder uit het ziekenhuis en herstelt verder op de revalidatieafdeling van Brunswijck in Eindhoven.

Ik kom deze week nog 'n keertje hier terug met hopelijk goed nieuws van de dokter voor Jan.

Groetjes, Jan en Ans.

Nog ff wachten....

Hallo
We moeten nog even geduld hebben, en wat Jan dan ook zegt, wat maakt het uit.....?
21 september hebben we een gesprek met de oncologisch verpleegkundige over de nieuwe behandeling die Jan gaat krijgen en daarna hebben we een gesprek met de oncoloog omdat we toch nog enkele vragen hadden welke nog niet beantwoord zijn.
De chemokuren welke Jan heeft gehad, die krijgt hij zeker niét meer, omdat deze te belastend voor het hart van Jan zijn. Jan zegt, ja maar ik ga liever dood aan mijn hart dan aan het andere....
Ja zegt de dokter, maar daar ga je niet dood aan, dan kom je in een rolstoel terecht en aan de beademing en dat is géén kwaliteit.
Dus nog even twee weken afwachten, en in die tijd gaan we lekker genieten van deze heerlijke nazomer.

Ondertussen zitten we ook veel in het Catharinaziekenhuis, want mijn moeder, die morgen (08-09-2016) 90 jaar wordt, is afgelopen weekend gevallen.
Ze brak in haar val haar pols en haar heup. Zondag is ze geopereerd en heeft een nieuwe heup gekregen en ook haar pols is weer goed gezet en zit nu in de gips.
Het gaat allemaal nog wat moeilijk, ze heeft veel pijn.
Ze gaat waarschijnlijk volgende week naar een revalidatiehuis en hopelijk gaat het herstel dan voorspoedig zodat ze weer snel naar Rooi kan komen.

Gefeliciteerd mam en wordt maar snel beter xxx

.

Nog even wachten

Helaas, de uitslagen zijn nog niet bekend, het wordt morgen of maandag....

Zomer !!

Terwijl ik zit te tikken is het bijna 12.00 uur.
Vanmiddag de uitslagen van het bloed en de scan, dus daar maak ik straks mijn verhaal mee af.
We duimen nu flink en hopen uiteraard weer op een goede uitslag.

Op 11 en 12 augustus krijgt Jan chemokuur drie, het was weer een week uitgesteld omdat de bloedplaatjes niet voldoende hersteld waren, net als de vorige chemokuur, toen had zijn lichaam ook vier weken nodig voor herstel.
Het is weer goed gegaan, en die zaterdag erop is Jan al weer fit genoeg om een fietstochtje te maken met ons fietsclubje, wel op een elektrieke uiteraard. En tussendoor worden er serieuze gesprekken gevoerd, stekkies gezocht en lekkere pilskes gedronken (zelfs uit eigen brouwerij van vrienden) en natuurlijk heerlijke hapkes gegeten. Tja, we leggen meer aan dan dat we fietsen, we hebben nog nooit een fotooke getrokken dat we daadwerkelijk op een fiets zitten, hahahaha.

Jan en Riky serieus in gesprek bij de Schaapskooi

Terras Oranje Nassaulaan met o.a. lekkere soep
en eigen gebrouwde pilskes (smaken naar meer...)

Tussendoor werkt Jan nog, soms wat te veel naar mijn zin, maar zolang hij zich er goed bij voelt is het prima, en het weer is nou ook niet zo geweldig, dus buiten in de zon liggen kan nog even niet.
Tja, als je alles van te voren weet, hadden we natuurlijk 'n week langer in Italië kunnen blijven.

En dan wordt het ineens zomer, en kunnen we heerlijk buiten zitten/liggen/eten etc.
Met mijn nichtjes gaan we nog een dagje Den Bosch in, wat terrasjes pikken en wat winkelen, altijd gezellig.
En dan is het weer weekend en gaan we met de kinderen voor vier dagen naar Stroombroek.
Wat een heerlijke dagen hebben we daar gehad, Mijke kon nog net mee, want wat is ze zwaar geworden, de tweeling weegt samen al ongeveer 8 pond en ze mag ze nog zes weken bij zich dragen, ze is echt topzwaar, tis een echte kanjer, top Mijke !!
Bij Anneke begin je ook een buikje te zien, zij is nu op de helft, de volgende keer mag ik misschien verklappen wat het gaat worden, we weten het ondertussen wel al :)
Julie wordt de laatste dag van ons uitstapje twee jaar, dus een lekker feestelijk ontbijt daar in Stroombroek en ze mag op stap bij Jan Klaassen, een leuk kinderpark naast het bungalowpark waar wij verbleven.

Onze zwangere leedies, die niet op de foto willen....
op een terras in Emmerich (Duitsland)

Jarige Julie die het cadeautje van Oom Joan en Tante Mijke uitpakt.

En nu is het wachten op de uitslagen.....
ik kom straks even terug en maak dit verhaal dan verder af.

..........................

We komen net terug van Eindhoven, en we weten nog niet alles.
Wel is geconstateerd dat de ziekte nu ook in de botten zit, wat de oncoloog erg vreemd vond (in de ruggenwervel en in de bekken).
Op sommige plaatsen wordt het minder en dan duikt het op die plaatsen ineens op.
Of dit van de slokdarmkanker afkomt kan hij nog niet met zekerheid zeggen, dus er is meteen extra bloed geprikt.
Woensdag neemt hij contact op en dan weten we meer.
De chemokuren welke Jan had stoppen nu, deze zijn te belastend voor zijn hart, maar de arts heeft waarschijnlijk wel weer een andere chemokuur, dat horen we woensdag dan ook.

En nu ga ik een potje koken voor Jan en mij.
Groetjes, Ans.

En dan is het ineens AUGUSTUS !

Augustus, waar is de zomer....???

13 Juni was ik hier voor het laatst, dat lijkt al weer zo lang geleden.

14 Juni gingen we weer een avond naar de BTB, de businessclub van Sint-Oedenrode die Luc en Jan toentertijd, bijna 20 jaar geleden, opgericht hebben. We waren er al ruim 'n jaar niet meer geweest en nu op de ledenvergadering en de jaarlijkse BBQ heeft Jan z'n gezicht weer eens laten zien.

Ook heeft Jan nog een woordje gedaan, hij heeft al die hardwerkende ondernemers op het hart gedrukt ook te genieten van het leven en niet alleen te werken en dan maar hopen te kunnen genieten als je met pensioen gaat, want Jan is het bewijs dat je dan te laat kunt zijn. Gelukkig hebben we altijd beiden gedaan, hard gewerkt én genoten !

16 en 17 juni krijgt Jan weer zijn eerste chemokuur, en hij verdraagt deze weer goed. Zo goed zelfs dat we op Vaderdag met ons gezin zijn kunnen gaan eten bij Chalet Couvert in Aarle-Rixtel, een aanrader trouwens ! (Vroeger Chalet lohengrin)

26 en 27 juni gaan we paar dagen naar Leidschendam, Scheveningen en Leiden.

Er wordt tussendoor nog steeds flink gekeezd en we krijgen veel gezellige bezoekjes.
Tussendoor mag Jan zich ook nog wat met zijn 'werk' bezig houden, hij kan het toch niet laten :)
En hij geniet er ook nog zichtbaar van, mooi toch !

Op 3 juli hebben we weer een gezellige dag met ons fietsclubke, we gaan richting Sien Pein en vervolgens rond Boxtel fietsen, veel terrasjes natuurlijk, en uiteindelijk ploffen we gezamenlijk hier neer en eten we een hap en een gezellige borrel ter afsluiting van deze heerlijke dag.

Dan op 7 juli zou Jan de tweede chemokuur krijgen maar tot zijn verbazing gaat deze niet door, de bloedplaatjes zijn helemaal niet hersteld, dus dan wordt de chemo 'n week uitgesteld.
(Dit is nog niet eerder voor gevallen, je weet dat het kan gebeuren maar omdat Jan zich toch weer goed voelt verwacht je het niet.)
Wanneer de week erop de bloedplaatjes weer op niveau zijn, dan pas nieuwe chemo.
En ja hoor, de week erop is het weer hersteld en krijgt Jan op 14 en 15 juli de chemokuur.
Wel heeft dit het een en ander in de war gegooid, omdat we eigenlijk de 13de juli met vakantie zouden gaan, maar Jan zal Jan niet zijn.........de chemo is op de 14de en 15de en het gaat weer zo goed dat we alsnog op zondag 17 juli in aller vroegte vertrekken naar Oostenrijk.

Op de 16de vertrokken onze buren E&C op vakantie maar niet zonder even met onze andere buren samen te hebben genoten van een heerlijk ontbijtje. E&C waren namelijk die dag 45 jaar getrouwd, dat kunnen we niet zomaar voorbij laten gaan, je moet vieren wat je mag vieren!

Na vijf dagen Oostenrijk wordt het weer daar minder en rijden we door, over de Alpen want daar schijnt de zon. En wat een geweldige tocht rijden we daar ineens, door Zwitserland, we komen langs Davos en St.Moritz, ik heb geen foto's gemaakt onderweg, deze prachtige vergezichten kun je nooit zo op de gevoelige plaat vastleggen, het is niet normaal zo prachtig.....400 km. geen enkele snelweg te zien alleen de mooiste natuur die je je voor kunt stellen en dan....dan zijn we over de Alpen en blijven we nog 9 dagen in het overheerlijke Italiaanse land, wat hebben we genoten, kijk maar:

Jan in zijn nieuwe bolide, bus is eruit, auto erin.

Kufstein

Auffach, daar logeerden we

Op de alm Sonnenscheid

Milaan

Milaan

Milaan

Torrazetta agriturismo

Torrazetta agriturismo

Zoals jullie zien hadden we ook nog bezoek gekregen, Anneke en Julie kwamen even met het vliegtuig en zijn enkele dagen gebleven in het agriturismo. 

http://www.torrazzetta.com/

Ik moet even reclame maken, want het was er geweldig, het eten was biologisch van de beste soort, alles wat we te eten kregen kwam van het land, of wat op het land rondliep of rondhuppelde (ofwel had gehuppeld) en dat was zeker te proeven allemaal! Als je die kant op wil, dan zeker even langs gaan.

Afgelopen zondag hebben we eerst Anneke en Julie naar het vliegveld Bergamo gebracht en zijn we meteen doorgereden naar ons Sint-Oedenrode.

Maandag moest er weer meteen bloed geprikt worden, want deze week stond eigenlijk weer in het teken van de chemokuur, maar helaas, het bloed was weer niet goed dus volgende week wordt opnieuw geprikt en bekeken of de chemokuur dan kan plaatsvinden.

Natuurlijk ook fijn om weer thuis te zijn, alleen moet ik nog even uit de buurt van ons Mijke blijven i.v.m. mijn vervelende hoestaanvallen en ik wil haar toch wel weer heel graag zien, op de foto's zag ik al hoe hard haar buik weer gegroeid is, gelukkig is ze nu met zwangerschapsverlof en kan ze lekker rustig aan doen.

We houden jullie op de hoogte wanneer we weer nieuws hebben.

Eind van deze maand krijgt Jan weer een scan en natuurlijk de uitslagen daarvan.

Duimen jullie weer mee.

Hartelijke groetjes, ciaociao

Jan en Ans.

ans@bekx.nl