Rondom Jan's afscheid

Vrijdagavond is er een herdenkingsdienst voor Jan in de Beckart te Nijnsel om 19.30 uur.

Zaterdag nemen we in besloten kring afscheid van Jan.

Net zoals Jan dragen wij de non-profit organisatie Cotlands een warm hart toe.

In Zuid-Afrika zet deze zich in voor jonge, kwetsbare kinderen.

In plaats van bloemen graag een bijdrage aan hen.

Bij het condoléance-register is gelegenheid om een envelop met een donatie aan te bieden.

Mocht u geen kaart hebben ontvangen, beschouw dit bericht dan als uitnodiging voor de herdenkingsdienst.

Dag Jan

Vanmiddag om 12.20 uur is Jan ingeslapen.

Vanmorgen om 10.00 uur belde ik de kinderen om naar huis te komen

 omdat ik Jan enigszins weg voelde glijden.

Ik zat bij Jan op bed, Anneke, Wouter, Joan, Mijke, Jens en Guusje zaten rondom zijn bed.

Jan heeft zijn strijd gestreden, zo dapper zo sterk.

Jan, we missen je nu al.

Dag lieve lieve schat xxx

zondag

Jan had een rustige nacht.
Vandaag is Jan af en toe helder, herkent zijn lieve vrienden en familie die langskomen.
Geniet van de kinderen en kleinkinderen.....


Vanaf de dag dat we aankomen op de planeet
En glinsterend in de zon stappen
Is er niet meer te zien dan er ooit gezien kan worden,
Meer te doen dat ooit gedaan kan worden

Sommigen zeggen: "eet of word gegeten"
Sommigen zeggen: "leef en laat leven"
Maar iedereen is het met elkaar eens waneer ze de massa volgen
Je zou nooit meer moeten nemen dan je geeft

In de cirkel van het leven
Het is het rad van fortuin
Het is de sprong naar vertrouwen
Het is de band van hoop
Totdat we onze plaats vinden
Op het afgewonden pad
In de cirkel, de cirkel van het leven

Sommigen van ons vallen neer aan de kant van de weg
En sommigen van ons schieten naar de sterren
En sommigen van ons zeilen door onze zorgen
En sommigen moeten leven met de littekens

Er is veel te veel om hier te nemen
Meer te vinden dan er ooit gevonden kan worden
Maar de zon, die hoog door de saffieren lucht rolt
Blijft groots en klein op de eindeloze ronde

In de cirkel van het leven
Het is het rad van fortuin
Het is de sprong naar vertrouwen
Het is de band van hoop
Totdat we onze plaats vinden
Op het afgewonden pad
In de cirkel, de cirkel van het leven

Een week thuis nu na de opname in het ziekenhuis

Het is zaterdagochtend, ik ben al vroeg wakker, lekker even gebadderd en naar beneden waar de nachtzuster bij Jan zit.
Jan ligt lekker te slapen, ik zet zijn 'slaappomp' uit zodat Jan de komende uurtjes rustig wakker kan worden.
En nu heb ik even de tijd om jullie wat bij te vertellen, maar ik moet wel zeggen dat ik niet alles met iedereen deel, er zijn veel dingen op dit moment die ik wel wil delen, maar ik weet dat er inmiddels heel erg veel mensen onze blog lezen, zelfs mensen die ik niet ken, dus wil ik niet te ver (meer) in details gaan.
Na de heftige nacht en dag afgelopen dinsdag is er rust gekomen en beleven we ook vele mooie momenten.
Jan heeft een morfinepomp gekregen dus krijgt constante pijnbestrijding, bij piekpijnen hoeven we maar op een knopje te drukken en Jan krijgt een extra 'shotje' morfine zodat we de pijn de baas kunnen blijven.
Jan heeft gelukkig geen insulten meer gehad, die waren erg heftig voor iedereen.
Tijdens de laatste insult is de pleister losgeraakt van de sonde en in een onbewaakt ogenblik was de sonde eruit...wat nu.
We besluiten gezamenlijk dat de sonde niet wordt teruggeplaatst, Jan zou dan met de ambulance terug moeten naar het ziekenhuis en wie zegt dat het dan lukt, en op wat voor manier, en blijft deze dan wel zitten?  Wonderbaarlijk genoeg wordt het dan rustiger bij Jan, dat irriterend ding is uit zijn neus!
We krijgen een bekende zuster in huis, die zelfs een kus van Jan krijgt, heerlijk toch.
Er komt nu regelmatig bezoek waar Jan zichtbaar van geniet, wel vermoeiend dus we moeten het steeds wat kort houden.
En dan ligt Jan in bed naar buiten te kijken, te genieten van de eekhoorntjes in de notenboom, en ze komen langs het raam lopen waar Jan ligt en kijken Jan aan of ze willen zeggen "dank je wel Jan voor alle noten welke jij nu niet voor ons neus wegraapt"  :)  :)
Jan kijkt het met een glimlach van oor tot oor aan.
Ondertussen begint Jan zachtjesaan weer te drinken, de chemo doet toch nog wat werk, de uitzaaiing in zijn hals zie je kleiner worden dus de slokdarm wordt niet meer helemaal dichtgedrukt zodat drinken weer een beetje mogelijk is. Eergisteren dus snel nutridrink besteld, chocoladesmaak uiteraard.
En wat geniet Jan van de kinderen en kleinkinderen, vooral die drie kleintjes en vol trots raakt hij af en toe Anneke's buik aan want hij weet dat daar weer een kleinkind van hem in groeit, Jan en ik weten zelfs hoe ons nieuwe kleinzoontje mag gaan heten, supertof !
Julie 'tekent' bij Jan op tafel mooie tekeningen, en dan weer staan Jens en Guusje op die tafel Jan in de gaten te houden, of ze liggen lekker even bij Jan op bed.

Dan weer komt een vriendin langs, samen met haar eet ik een beschuit met rose en blauwe muisjes om de geboorte van Jens en Guusje nog te vieren, en naast ons op bed ligt Jan.....
en dan denk ik aan:
https://www.youtube.com/watch?v=o8ZnCT14nRc

Jan Jan, lieve schat, wat zal ik jou straks gaan missen.....

Niemand heeft gezegd dat het makkelijk zou zijn......

Nu weet ik eigenlijk niet wat ik moet zeggen.
Wat kan het leven verschrikkelijk hard zijn, tjongejonge, wat wordt Jan toch allemaal aangedaan, ik ga jullie echt de details besparen, ik denk ook niet dat Jan zou willen dat ik ze zou delen hier op de blog.
Jan slaapt nu na een heftige nacht, waarin we allebei zo goed als (bijna) niet geslapen hebben.
Ik ben even een tosti aan het bakken, eten moet ik, al heb ik er geen zin in.
En die is nu klaar, goed moment ook om maar meteen hier af te sluiten, na mijn lunch ga ik proberen even een tukje te doen in de stoel naast Jan.
Vandaag écht geen bezoek....

THUIS maandag 17 oktober

Inmiddels zijn we twee dagen thuis.
Geweldig, de zorg is gestart en het loopt prima.
Jan is erg blij dat hij gewoon weer thuis is, in zijn eigen omgeving, hij slaapt hier ook rustiger dan in Veldhoven.
De zorg is niet constant aanwezig, maar inmiddels kan ik zelf morfinespuiten zetten bij Jan wanneer nodig, gistermiddag is mijn schoonzus langs geweest om Jan een prik te geven want ik schrok nogal van de dikke naald die klaar lag, daar kon Suus ook niet mee spuiten, maar zij is zuster, ikke niet, dus zij wist hoe het allemaal werkte en heeft het nog eens extra goed voorgedaan voor mij hoe de naald verwisselt moet worden voor er gespoten wordt.
Maar goed ook want vandaag moest ik wel zelf spuiten, wanneer Jan pijn heeft moet hij pijnstilling hebben voor het heel erg wordt.
Inmiddels heeft Jan neusspray met morfine, naast de pleisters, dus spuiten hoeft niet meer.
Vandaag is het toch wel wat druk geweest, vriend Johan kwam vanmorgen oppassen zodat ik naar de pedicure kon, Henk kwam de tuin doen en vanmiddag liep het vol hier, verpleegkundigen die extra door mij opgeroepen waren, de huisarts, de mevrouw van de nachtzorg etc.etc.
Zo druk dat ik bezoek aan de deur niet binnen heb kunnen laten, dus ik dacht toch hier neergezet te hebben, bel ff voor je langs komt, anders kan het zijn dat ik nee moet zeggen aan de deur.....dus dat je voor niets naar de bolle akkers komt. En dat doe ik alleen voor Jan's welzijn.
En nu ga ik stoppen met tikken (voor vandaag), het is nu heerlijk rustig hier dus kruip lekker ff bij Jan :) tot de zuster komt, kan mijn hoofdpijn hopelijk ook wat zakken.

Zaterdag 15 oktober

Jan heeft goed geslapen, vannacht een keer beetje onrustig en ben ik er even uit geweest omdat Jan moest plassen.
Ik krijg mijn ontbijt, de broeder (ja, dus ook broeders op de afdeling) verzorgt Jan en we praten niét met Jan over het naar huis gaan.
Ik weet dat er na de lunch een telefoontje komt dus ik wacht het af, even rustig blijven met z'n allen, dat is het beste in zulke situatie.
Ik zit gezellig naast Jan op 'ons' bed, we maken er maar iets van, Jan's broer komt nog even langs en Jan is helder tussendoor.
Jan is het 'even kwijt' over wat gisteren gebeurd was, gelukkig maar, dus de rust is wedergekeerd.
Dan komen twee zusters en gaan Jan lekker douchen, geweldig, moet wel snel want Jan kan eigenlijk niet meer zitten door de pijn in zijn onderrug.
Maar hij komt lekker opgefrist terug, fijn zo.
En dan, terwijl ik zit te lunchen, komt de zuster vertellen dat de ambulance eraan komt en dat we naar huis gaan.
WE GAAN NAAR HUIS !!!
De brancard komt eraan, de hele bagage mee, de zusters geven nog tassen vol met spulletjes mee zodat we zeker niets te kort komen thuis.
En dan schiet ik helemaal vol, nu ook weer terwijl ik zit te tikken, het is ineens zo definitief.
Vorige week werd Jan opgenomen, en we hadden niet echt verwacht dat we nog geen twee weken later terug naar huis zouden worden gebracht met een ambulance om thuis het laatste stukje van zijn leven te gaan 'beleven'.
De verpleegkundigen hebben alles geweldig geregeld, wanneer we thuis zijn hoef ik maar te bellen naar Pantein dat we er zijn en dan zal er iemand komen.
Het ambulancepersoneel vraagt ons of Jan nog ergens langs wil rijden, of hij nog iets wil zien.
Ja, natuurlijk, Jan wil graag langs het huis welke Anneke en Wouter afgelopen week gekocht hebben.
Dat wordt geregeld.
We rijden dus naar Rooi en eerst naar de Lindendijk 40, dat is waar Anneke en Wouter half december gaan wonen, ze zetten de ambulance even langs de weg zodat Jan rustig even kan kijken, ze draaien zelfs de ambulance nog zodat hij ook vanuit de andere hoek kan kijken, we hebben een ambulance met overal ramen zodat je alles buiten kunt zien, andersom niet, want mensen keken wel erg vreemd naar de ambulance...."wat doen ze toch vreemd".

En dan richting de bolle akkers.
Jan wordt heerlijk in zijn bed gelegd, de ambulancezuster en broeder doen het met respect en als alles klaar is vertrekken zij, en zijn Jan en ik weer thuis.

Na 'n uur komt er een vpk van Pantein, zij gaan voor Jan zorgen, er komt een nachtzuster om over Jan te waken zodat ook ik nachtrust heb.
De kinderen lopen allemaal even binnen, ook de kleinkinderen en Jan ligt hier heerlijk te genieten in de woonkamer in zijn bed van alles en iedereen.
Zo moet het zijn, zo willen we het graag, Jan geniet en straalt weer van oor tot oor.
Is ook erg moe van alle indrukken en de reis, maar het is goed.

Vrijdag 14 oktober

En dan is het zover.
Jan komt naar huis.
Maar wanneer kan iets normaal gaan bij ons, het woord 'normaal' komt niet voor in onze woordenlijst.
Het team dames dat de zorg voor Jan zou gaan doen blijken niet allemaal gekwalificeerd te zijn om de specialistische zorg te verlenen welke Jan nodig heeft, het is natuurlijk niet de bedoeling dat wanneer Jan een pijndoorbraak krijgt er nog iemand 'n half uur zou moeten rijden om Jan een spuit te komen geven. Heel spijtig, we hadden er zo op geteld, zeker omdat je ze kent en ze zo aardig zijn.
De transferverpleegkundige gaat verder zoeken.
Ik ben ondertussen naar huis gegaan om Jan's koffer met spullen thuis neer te zetten, ook om te controleren dat alles klaar is voor de thuiskomst van Jan, hoog-laag-bed etc., de verwarming lekker aan. Alles is picobello en Mieke brengt me terug naar Veldhoven zodat ik met Jan met de ambulance naar huis kan 's middags.
En dan is het wachten op de ambulance.
De transferverpleegkundige heeft in Boxtel een organisatie gevonden, standby, en zij gaan 24-uurs standby-zorg verlenen aan Jan, ze moeten alleen nog met hun schema schuiven en in gaan passen en vragen of het een probleem is wanneer Jan en ik een uurtje alleen zijn, nou dat vinden we eigenlijk alleen maar prettig om even rustig samen thuis te komen.
De ambulances hebben het druk, dus wij wachten ongeduldig.
Dan om zes uur krijgen de zusters op de afdeling een telefoontje van de zorg uit Boxtel dat ze pas dinsdag kunnen starten !!!!
Nou zeg, dat kun je toch niet maken.
We hadden al thuis kunnen zijn wanneer de ambulance eerder vrij was geweest.
We zijn helemaal overdonderd.
En dan moeten alle registers open getrokken worden, er wordt contact gelegd met Pantein, en zij gaan zaterdagmiddag contact opnemen met het ziekenhuis of zij direct kunnen starten.
Ondertussen worden ook nog vele andere instanties gebeld, maar niemand heeft voldoende gekwalificeerd personeel vrij of in dienst.

Anneke en Wouter komen de koffer terug brengen, ik zeg tegen de verpleging dat ik net zo lang in het ziekenhuis blijf tot ik samen met Jan weg kan.
Dat is geen probleem, er wordt een tweepersoonsbed gecreëerd voor ons, Jan lag gelukkig sowieso al geruime tijd alleen op een 2-persoons kamer, erg luxe.
Maar met Jan gaat het 's avonds erg slecht, erg onrustig, waarschijnlijk door alle commotie.
De verpleegkundige vindt het verstandig dat Joan en Mijke ook naar het ziekenhuis komen, je weet maar nooit.
Ze vertelt dat het niet goed gaat, Jan heeft een snelle onregelmatige hartslag, maar ook een erg sterk hart.
We besluiten dat de jeugd allemaal naar huis gaat 's avonds, ze hebben thuis ook een gezin, stel dat pap in zijn slaap zou overlijden hebben we daar allen vrede mee, en dan lig ik er tenslotte langs, dan is hij niet alleen.
Onze kinderen gaan naar huis met hun partners, en ik ga naar bed, naast Jan, onder het wakend oog van de geweldige verpleging, dat kan ik niet genoeg zeggen.

Donderdag 13 oktober....

Gisteren heb ik niet geschreven, oooh ooh wat was Jan moe, zo ontzettend moe had ik hem nog niet meegemaakt.
Vaak praat men over een opleving, nou die had Jan dan dinsdag gehad, gisteren niet meer.

En vandaag, al vroeg naar het ziekenhuis want we zouden een gesprek hebben met ...tig artsen, we praten alleen met de internist/oncoloog.
Normaal staan al die mensen, maar vandaag gingen ze allemaal "rondom Jan" zitten, dat was op zich al apart.
En dan komt het grote woord waar we al lang bang voor zijn, en we wisten dat het ooit zou komen.
De kanker heeft zich helemaal verspreid in Jan's lichaam, er is niet meer tegen te vechten, het is een verloren strijd.
En wat heeft Jan geknokt, écht, diep en diep respect Jan.

..............................

Er is veel gepraat over wat-hoe-wanneer-volgende week-morgen-kan dat morgen-bellen-JA!
Morgen in de namiddag komt Jan naar huis, hoe laat weten we nog niet, de ambulance brengt Jan naar huis, Jan kan niet meer lopen.
Morgenvroeg komen alle benodigde spullen in huis zoals bed etc.

Er staat een team zusters klaar om Jan 24-uurs-zorg thuis te verlenen, we kennen de dames al langer dus dat voelt nu al heel vertrouwd.

We houden t/m dinsdag 18 oktober ons huis bezoekvrij i.v.m. de dipdagen van de chemo, we willen absoluut géén virussen binnen brengen bij Jan ! Ik hoop dat iedereen hier rekening mee houdt.
Mocht u op bezoek willen komen, hou het dan kort, ga alstublieft niet huilen maar hou het gewoon gezellig, Jan heeft bijna anderhalf jaar geknokt en altijd positief gebleven dus deze laatste fase willen we niet voor hem in depri-stemming door gaan brengen.
Wel even bellen van tevoren aub.

Ik zou nog zoveel willen zeggen, een heel dubbel gevoel, maar ook blij dat Jan THUIS komt, hier waar onze kinderen opgegroeid zijn, waar ons hart ligt en waar we nog even ons leven samen, samen gaan vieren, met onze kinderen, met hun partners, met onze schatten van kleinkinderen,...  en misschien ook nog met u, maar heb er aub ook begrip voor als dat laatste met u niet meer zou lukken.

Lieve groet van Jan en Ans

Dinsdag 11 oktober

Gelukkig, vandaag een redelijk goede dag.
De sonde is weer aangesloten, de voeding wordt 'gebolust' dat wil zeggen dat er om de twee á drie uur een beker voeding door deze sonde de maag in wordt gebracht.
Ook de medicijnen kunnen zo weer naar binnen, pfoehhhh....fijn.
Vandaag de kinderen en de tweeling op bezoek geweest, altijd leuk natuurlijk, daar alleen knapt Jan al van op :)
Het ziet er naar uit dat de antibiotica begint te werken, Jan heeft wel pijnpieken gehad maar als hij pijn heeft krijgt hij voortaan direct een morfinespuit, hij heeft natuurlijk al morfinepleisters maar deze spuiten zijn extra voor de doorbraakpijnen, en die werken prima en direct!
Al met al dus een toch positieve dag, laten we hopen dat zulke er weer meer volgen.
Jullie krijgen allemaal de groetjes van onze Jan.

Deze foto is samen met Gerard, Gerard heeft deze foto vorige week gemaakt, hij heeft een tijdje naast Jan gelegen en komt Jan nu regelmatig opzoeken wanneer hij transfusies of chemo krijgt.

Maandag 10 oktober

Een kort bericht...
Ik raak het anders een beetje kwijt, ieder dag gebeurt er wel weer iets.
Vanmorgen was ik voor negenen al naar Veldhoven vertrokken, in de hoop dat Jan naar het Catharinaziekenhuis zou gaan voor een gesprek met de radiotherapeut.
Maar waar ik bang voor was gebeurde dus ook, het ging niet door, Jan was te moe en te zwak om de reis met de ambulance te gaan maken.
Vannacht is Jan gevallen in de toiletruimte, hij had het erg benauwd en kwam niet aan lucht, daardoor is helaas ook zijn sonde er weer uitgegaan.

Het vermoeden was er nog steeds dat Jan een longembolie zou hebben.
Om 12.00 uur krijgt Jan een CT-scan, maar Jan krijgt niet de lucht naar binnengehaald om een heldere en duidelijke CT-scan/beeld te krijgen.
Maar men ziet wel een dubbele longontsteking, wat gisteren nog een enkele was, blijkt nu een dubbele te zijn.
Alleen de bovenkant van de longen zijn zichtbaar geworden.
De antibioticakuur was zaterdag al gestart, deze wordt gewoon doorgegeven.
Ook krijgen we de uitslag van de MRI van het hoofd, buiten de uitzaaiingen in het hersenvlies blijkt er ook minstens een metastase in de kleine hersenen te zitten.
Ook dat nog.....kan er ook nog bij .....

Vandaag hebben de zusters tot zes keer geprobeerd de nieuwe sonde in te brengen, maar het is helaas niet gelukt.
Hij krijgt nu wel extra vocht via de porth-a-cat waar ook de antibioticazakjes doorheen gaan.
Wat een getob, verschrikkelijk.
Morgen gaan ze via een gastroscopie proberen de sonde in te brengen, tjee zeg......

Vandaag ook veel gesprekken gevoerd met diverse artsen, maar sorry....ik deel niet alles hier.

Vanavond kreeg Jan weer ontzettend veel pijn, het zijn van die piekpijnen, daarvoor moet dan weer toestemming voor morfinespuiten bij de arts gevraagd worden.
Uiteindelijk twee keer achter elkaar, daarna weer erg lage bloeddruk.
Ook de dienstdoende arts werd er vanavond nog bijgeroepen, Jan wordt nu ieder uur gecontroleerd op alles.
En zo vallen we van links naar rechts, Jan Jan Janneman toch.
______________

Fijn Henk dat je de tuin weer netjes hebt gemaakt, nu nog snel wat opruimen, morgen weer bezichtiging van ons huis, en morgenvroeg weer vroeg naar onze Jan.

Zondag 9 oktober

Zondag 9 oktober.....10.00 uur
Jan heeft een rustige nacht gehad, heeft wel extra pijnmedicatie gekregen.
Ik wacht nog op een telefoontje van de zaalarts, zij loopt nu visite, ze gaan de slaapmedicatie aanpassen heb ik begrepen.

En lieve mensen....Jan wil op dit moment liever geen bezoek, hopelijk hebt u daar begrip voor, het is verschrikkelijk om op bed te liggen en mensen praten over je heen, want dat is wat dan gebeurt.
Hij spaart zijn krachten voor de bezoekjes van de kinderen en kleinkinderen, we zijn ondertussen ook al met z'n negenen ;) :)

Er is nieuws, helaas niet altijd goed nieuws....

Dinsdag werd dus de sondevoeding aangesloten, en heeft Jan genoten van zijn geweldige kleinkindertjes.
Dat was dinsdag.....

Woensdag 5 oktober.
Ik loop over, moet er ff uit, vriendin Marjon gaat ff gezellig mee lunchen, ff ademen bij de Helden van Kien, had ik even nodig voor ik weer naar Veldhoven rij.
En daar kom ik net op tijd binnen, de zaalarts is laat aan haar ronde begonnen en ik ben vroeg bij Jan, keimooi dus.
Ik trek natuurlijk mijn grote bek direct open, sorry dok, blijf natuurlijk keibeleefd, ik zou niet anders durven, en zeg tegen haar dat ik mooi op tijd ben om Jan's stem te zijn.....
(De stem van Jan wordt steeds slechter, en zelfs water gaat er bijna niet meer doorheen.)
Ze vond dat niet leuk, dat zag ik meteen aan haar gezicht, maar als Jan niet kan praten zal ik het zeker niet nalaten om dat voor hem te doen, dat is het minst wat ik voor hem nu kan betekenen.
Volgens mij was Jan ook stiekem erg blij dat ik de waslijst ging afwerken.
Maar helaas kon ze de vragen die ik had niet beantwoorden, ze verwijst ze allemaal naar de oncoloog die donderdag de grote visite komt doen, de details bespaar ik jullie.
De medicijnen worden vanaf nu zoveel mogelijk door de sondevoeding gegeven.
Jan is moe, ontzettend moe, slaapt veel.

Donderdag 6 oktober.
's morgens om 10.00 uur ben ik in Veldhoven, want de dokter loopt visite van 10.00 uur tot 12.00 uur.
En ja hoor, half twaalf is hij er, met man en macht.
En waar we bang voor waren krijgen we te horen, Jan is eigenlijk uitbehandeld.
Ik zeg 'eigenlijk', want Jan zal Jan niet zijn als hij nog ergens een gaatje kan vinden.
En dát weet de oncoloog !
Hij zei ook, Jan, ik ken je nu bijna anderhalf jaar, in de ogen van de artsen was je al lang niet meer hier onder ons geweest of opgegeven, maar je bent een ontzettende positieve vechter. Als je het echt wilt wil ik nog wel een chemokuur proberen, maaaar......de uitslagen van de beenmergpunctie welke extra op kweek zijn gezet komen pas volgende week binnen en dan ben je teveel verzwakt om nog aan een kuur te beginnen.
Dus de oncoloog zegt dat Jan heel goed moet na gaan denken of hij nog wel of chemo wil, als Jan's beslissing is nog chemo te willen dan moet deze direct opgestart worden, en zal er gegokt moeten worden welke chemo hij gaat krijgen, natuurlijk weet de oncoloog wel ongeveer wat dit moet zijn.
We hebben een lang en emotioneel gesprek, en de arts is ineens geen arts maar een goede vriend, zo gedraagt hij zich naar Jan toe, geweldig!
Wanneer de artsen-zusters etc. weg zijn zegt Jan: Chemo, ondanks de minder goede scenario's die de arts hem heeft verteld.
Even later ga ik naar het toilet en op de gang kom ik de dokter nog tegen, ik zeg wat Jan me verteld heeft en hij schrikt er niet van, hij had niet anders verwacht van onze positieve vechter.
Jan begint met morfinepleisters ipv langwerkende morfinepillen, daarbij nog kortwerkende morfine, maar deze werken niet direct optimaal met als gevolg dat Jan ontzettend veel pijn heeft.
Hij krijgt steeds maar morfine bij, hij gaat zo hard achteruit.....ik begrijp dan ook heel goed waarom de oncoloog zegt niet te kunnen wachten tot de uitslagen binnen zijn.

Vrijdag 7 oktober.
Ik rij weer op tijd naar Veldhoven, heb Jan beloofd bij hem te zullen blijven zolang de chemo inloopt.
Wat is dan de porth-a-cat toch fijn, even aanprikken en alles loopt binnen in de hoofdader zonder dat je hele aderen in je arm kapot gaan door de chemo.
's Morgens gaat Jan eerst nog naar de radiotherapie voor een MRI-scan van zijn hoofd.
Daarvoor is zijn oogappeltje Julie nog even op bezoek geweest met paps en mams met een superleuke ballon die ze zelf heeft uitgezocht voor opa.
's Middags wordt alles aangesloten bij Jan en de chemokuur start weer
En wat gaan er veel medicijnen in voor de chemo start, Jan kan niet (meer) braken dus het zekere voor het onzekere wordt genomen dat Jan iig geen braakneigingen gaat krijgen.
Tijdens de kuur verstuur ik enkele apps naar relaties van Jan zodat ook zij weten dat Jan in het ziekenhuis ligt, eigenlijk sinds 22 september, met enkele dagen tussenin thuis.
Half negen in de avond is de kuur klaar en gaat Jan lekker slapen......dacht ik.....

Zaterdag 8 oktober.
Ochtend 06.15 uur belt Jan naar me, ik lig wat TV te kijken, kon niet slapen.
Hij is verward, hij kan al niet praten en dan ook nog verward zijn, tjeetje jongen toch.
Ik ben mijn auto ingestapt en direct naar Veldhoven gereden.
En wat een hoopje ellende tref ik daar aan, wat een pijn heeft Jan, niet normaal, hij vergaat van de pijn, hij is verward, heeft vannacht waarschijnlijk een delirium gehad.
Er moet toestemming komen van een arts om morfinespuiten te geven, dat duurt natuurlijk veel en veel te lang als je iemand zulke pijn ziet hebben. Jan kon niet liggen, niet staan, niet zitten, niets helemaal niets, zulke pijn heeft hij.
Pijn in zijn bovenrug, in zijn hoofd en in zijn onderrug.
Het is denk ik acht uur als dan eindelijk de eerste morfinespuit gezet kan worden en binnen 'n half uur de tweede. Ook gaat er nog de nodige morfine de sondevoeding in en eindelijk valt Jan gelukkig in slaap. Zijn gezicht vertrekt nog regelmatig van de pijn.
Dan rijden we vanmorgen met bed en al naar de radiologie en worden er longfoto's gemaakt en blijkt Jan een longontsteking te hebben........neeee!!....
Dat kunnen we natuurlijk nu net niet gebruiken, maar daar wordt niet naar gevraagd.
Er zit niets anders op dan met een flinke antibioticakuur te beginnen en duimen jullie met ons mee dat deze kuur aan gaat slaan?
Ik ben net thuis, en ben maar meteen aan de blog begonnen, er gebeurt zoveel dat je de helft al weer direct vergeten bent ook door alle stress.
Maandagmorgen zou Jan met de ambulance naar het Catharinaziekenhuis gebracht worden voor een gesprek met de radiotherapeut om te kijken of bestraling nog mogelijk is.
Of deze afspraak door kan gaan i.v.m. de longontsteking is nu ineens onzeker geworden.
De uitslag van de MRI-scan is nog niet binnen.

Ik heb niet alles zo opgeschreven zoals ik het gewild had, maar ik ben doodop en wil in bad en naar bed.
De zusters weten dat ze me ten allen tijden mogen bellen als Jan me nodig heeft, in voor- en in tegenspoed xxx

Een sneltrein.......

Gisteren was Jan opgenomen, we hoopten voor korte duur, maar....

Het eten en drinken is toch een groot probleem geworden, het is verschrikkelijk te zien dat Jan zijn uiterste best doet om wat te drinken en om het dan vervolgens door zijn neus naar buiten te zien komen, lieve lieve Jan, ik heb zo met je te doen, dit willen we niet voor jou....

Waarschijnlijk krijgt Jan morgen een gastroscopie, ze willen kijken of het niet willen doorlaten van eten/drinken in de keel ligt aan het feit dat de uitzaaiing van de lymfen in de keel de slokdarm dichtdrukken, of dat het van binnen uit de slokdarm komt, dus dat de tumor op die plek zodanig is gaan groeien dat het dicht is gaan zitten.
Wat het ook is, dat is nu iets wat opgelost moet gaan worden.
Middels bestraling of chemo of het plaatsen van een stent ??
We hopen dat de dokters eruit komen, zij hebben hier vanavond overleg over gehad en dat zullen we morgen dan via de zaalarts wel te horen krijgen.
Jan's stem is bijna niet meer verstaanbaar, dus verstandiger dat er ge-appt wordt ipv gebeld, Jan wordt te moe van het (proberen te) praten.
Dat is de keel.
En dan nog de uitzaaiingen in de andere delen van het lichaam, hopelijk krijgen we donderdag tijdens de grote visite meer te weten.

Vanavond kreeg Jan bezoek van Anneke, Joan, Mijke, Jens en Guusje.
Hij fleurde helemaal op toen hij de twee kleintjes vasthield, geweldig toch.
Vandaag mochten we samen de fles geven aan Guusje en Jens XXX

Jullie zien, Jan heeft inmiddels vanavond een sonde gekregen, wanneer Jan (hopelijk) weer chemo krijgt zal hij eerst flink moeten aansterken, dus nu komt de voeding rechtstreeks in de maag.

Als er nieuws is kom ik hier weer langs.
Groetjes, ook van onze dappere Jan.
Ans.

Te vroeg gejuicht......

Hoi allemaal

Dan denk je, heerlijk, alles weer in Rooi....

Het leek goed te gaan met Jan.
Vrijdag, zaterdag, alles prima.
En zondag ging het fout, bezoek afgebeld, het ging niet meer.
Veel pijnstillers genomen, extra snelwerkende morfines erbij.
En vanmorgen was Jan doodmoe, en we moesten nog naar de KNO-arts.
Ik ben met Jan naar Eindhoven gereden, en ik vroeg ofdat de stemproblemen met de verkoudheid te maken hadden. Jan kan nl. bijna niet meer praten, wordt steeds slechter.
De dokter ging op onderzoek uit.
Haar conclusie, de holtes zijn bijna 'schoon' maar de stembanden worden verdrukt door de uitzaaiing in de keel, daar zit een grote uitzaaiing in de lymfeklier. Doordat de stembanden in de verdrukking zitten kan Jan zo moeilijk praten.
Deze uitzaaiing kan er ook voor zorgen dat jan zijn eten niet kan doorslikken sinds gisteren.
Ik vertelde haar dat wij volgende week pas weer een afspraak met de oncoloog hadden, wat eigenlijk deze week had moeten zijn.
Daarop is zij direct gaan bellen met Jan's behandelend arts en toen is meteen besloten dat Jan weer direct opgenomen moest worden.
En nu ligt Jan dus weer in Veldhoven in het ziekenhuis.
De assistente van de KNO-arts vertelde ons dat Jan wordt opgenomen om het nog zo comfortabel mogelijk voor hem te maken........

Ik hou jullie op de hoogte.