vrijdag 30 september 2016

Gelukkig, alles is weer thuis in Rooi

Jens en Guusje deden het zo goed, ze mochten eergisteren met paps en mams mee naar hun huis in Nijnsel, apetrots natuurlijk, helemaal fijn, zoas ut heurt :)

Oma is ook weer in Rooi, zij  mocht gisteren weg bij Brunswijck en is nu weer op haar vertrouwde plekje in Odendael, alhoewel het haar een beetje tegenvalt, ze voelt zich wat alleen, op Brunswijck zat ze steeds of in de huiskamer of beneden in het restaurant, en 's nachts was haar deur open en voelde ze zich niet zo alleen. Hopelijk went het weer snel op haar kamer, en anders gaan we bekijken of dagopvang mogelijk is.

En dan Jan, jaaa, Jan is gelukkig ook weer thuis op het honk !!
Super.
Jan heeft toch 8 dagen doorgebracht in Veldhoven in het Maxima Medisch Centrum.
Maar een top-ziekenhuis, geweldige verpleging, lekker eten, goede verzorging !
Jan heeft in eerste instantie een beenmergpunctie gehad, en afgelopen week nog een MRI-scan van de gehele ruggenwervel.
De uitslagen waren gisteren zo goed als binnen.
Op de MRI zagen ze vlekjes (uitzaaiingen?) op het hersenvlies, de oncoloog wil hierover nog overleggen met de neuroloog, dit zou mogelijk de ontzettende hoofdpijnen kunnen verklaren alsook het steeds slechter kunnen praten en het mindere gevoel in de vingers, ik zeg zou kunnen..... deze klachten zouden ook van een of meer van de 34 pillen kunnen komen die hij nu dagelijks moet wegwerken.
De uitzaaiingen in de ruggenwervels en in de bekken lijken iets te maken te hebben met de longen (kwam uit de beenmergpunctie), hierover gaat de oncoloog nog in gesprek met de longarts, hij had het over een eventuele bronchoscopie, maar ik geloof niet dat Jan daar zin in zal hebben.....niet het leukste onderzoek natuurlijk, ik geef Jan groot gelijk dan.
De blaas was tijdens de opname gaan protesteren, waarschijnlijk door de medicatie voor de zenuwpijnen, hier heeft Jan nu ook medicatie voor gekregen en moet dus nu ook onder controle bij de uroloog.
Ff denken, wat een waslijst zeg.....
Oh ja, de KNO-arts, die heeft nu een 6-weekse antibioticakuur voorgeschreven, maar daar moeten we maandagmorgen alweer naar terug, Jan krijgt 3 x per week speciale fysio om die holtes van buitenaf te masseren, maar daar komt de fysiotherapeute voor aan huis.
De ene kant van zijn gezicht daar zijn de holtes al gelukkig open aan het gaan, de andere kant zit nog dicht. Het slechter worden van de stem kan ook hier mee te maken hebben...
Alle pijnen zijn nu onder controle, met de nodige morfine en zenuwpijnstillers.
Hopelijk komt de stem weer gauw terug, wanneer u naar Jan zou bellen bent u gewaarschuwd, let goed op want hij is erg moeilijk door de telefoon te verstaan.
En nu vraagt u zich af......en de slokdarmkanker waar dit allemaal door ontstaan is....nou die houdt zich ietwat rustig, het eten zakt niet helemaal goed door, dus het is langzaam en met kleine hapjes maar het gaat erdoor, dat telt!
Jan blijft nog optimistisch, slaapt veel, en geniet van de dingen die op zijn pad komen, af en toe beetje bezoek en vooral de (klein-)kinderen :)
Jens en Guusje zijn gisteren zelfs voor de eerste keer hier op bezoek geweest, heerlijk was dat, Jan en ik zaten natuurlijk keitrots met ieder een kleintje op de arm in de bank :)
11 Oktober hebben we weer een gesprek met de oncoloog, hopelijk heeft hij dan de gesprekken gevoerd met de neuroloog en de longarts en hebben ze gedrieën een cocktailtje kunnen samenstellen waar Jan nog een tijd kwaliteit van leven door kan hebben.
We gaan weer duimen, we blijven duimen natuurlijk :)

Vanmorgen zijn vrienden Henk en Johan hier geweest en hebben de tuin weer picobelle in orde gemaakt, thanks guys !!
Morgen doen we mee met de open-huizen-route, als je nog iemand weet die een huis zoekt wat niet recht toe recht aan is, dan stuur ze maar deze kant op.

http://www.funda.nl/koop/sint-oedenrode/huis-49692416-bolle-akkers-18/

Volgende keer zet ik wat fotookes op de blog.

Fijn weekend allemaal,
Groetjes Jan en Ans



zondag 25 september 2016

Nog in het ziekenhuis....

Hoihoi

De oncoloog vertelde 3-5 dagen ziekenhuis, dan zou Jan morgen naar huis moeten komen.
Maar ik vrees dat het niet gaat lukken.

Ik ben een beetje de dagen kwijt, maar het goede nieuws is dat Jan zo goed als pijnvrij is.
De medicijnen doen hun werk goed, ze hebben de juiste balans gevonden met o.a. de morfine.
Jan heeft geen sonde gekregen omdat het eten steeds beter ging, als de pijn minder wordt kun je natuurlijk beter eten.
Af en toe vraagt hij of ik iets mee wil brengen vanaf thuis, tuurlijk.....verwennen doen we graag:)
Door alle medicatie is Jan wel ontzettend moe, hij slaapt veel, loopt wat zweverig en ligt het liefst de hele dag in bed.

Morgen komt de KNO-arts nog kijken, de 10-daagse kuur zit er op dus hij moet nu met die nieuwe kuur beginnen.
Vrijdagmiddag heeft Jan de beenmergpunctie gehad, geen prettig onderzoek, maar ze moeten toch wel weten waar de uitzaaiingen in de ruggenwervels en in de bekken vandaan komen.
De uitslagen daarvan kunnen ruim 'n week duren wanneer het iets met de organen is.
Stel dat het kahler of prostaatkanker is dan weten ze het meestal sneller.
Vreemd dat je zoiets schrijft, of je het over iets normaals hebt, en dat is het echt niet, maar voor ons is het wel zo dat wanneer ze zoiets vinden er weer behandeld kan worden, en als ze niet weten waar de botuitzaaiingen vandaan komen kan er niet behandeld worden.......
Ff duimen voor positief bericht van de oncoloog morgen.

.....Helaas is er vandaag  weer iets vervelends gebeurd, Jan heeft al enkele dagen drukkende pijn in de onderbuik wat ook hele vervelende klachten geeft.
Morgen moet dat eerst verder uitgezocht worden, en daarom verwacht ik dat hij misschien (morgen) nog niet naar huis zal mogen.......

Ik zie dat ik een beetje harrewarrig ben, mijn hoofd staat er momenteel ook niet naar, maar ik weet dat jullie graag op de hoogte worden gehouden, en dit is dan de snelste manier.

Als iemand op bezoek wil, dan is dat ok, maar wel graag eerst even overleggen met mij.

Groetjes,
Jan en Ans

P.S. *de eerste noot is van de boom gevallen, Jan heeft 'm heerlijk op zitten peuzelen.... :)

       * Bedankt allemaal voor de lievelievesuperlieve reacties die we krijgen en voor alle hulp en                   knuffels, dat doet ons goed xxx

       *Jens en Guusje doen het keigoed, ze laten van zich horen en drinken bijna hun flesjes helemaal            leeg, als ze ze helemaal zelf leegdrinken mogen ze naar huis, we/ze denken nog een paar              daagjes geduld hebben.....



donderdag 22 september 2016

In het ziekenhuis

Jan doet aan iedereen hier de groetjes.

Jan is dus vandaag opgenomen, en ze zijn meteen gestart om een goede balans te gaan krijgen in de pijnmedicatie.
De morfine is weer verdubbeld, de vierde keer in enkele dagen.
Ook heeft hij een medicijn gekregen voor de zenuwpijnen.
Morgen krijgt hij de beenmergpunctie, en wanneer ze iets zien/vinden dan ook meteen verder onderzoek.
En als ze hét vinden kan behandeling starten, ofdat het nou chemo is of bestraling, dan nog duurt het altijd drie weken voor er resultaat is,  daarom moet er nu adequate pijnstilling komen om die periode door te komen.
En als ze dan de juiste cocktail kunnen maken, dan gaat Jan er zeker weer voor.

Want....Tjongejonge, Jan Jan Jan, jongen ge kunt nog lange nie gemist worden xxx


Ik zeg het maar weer, wat kan je wereld ineens op z'n kop staan.
Ik ging vanmorgen dus met Jan naar Veldhoven, toen ik vanmiddag weg reed ging ik naar Brunswijck waar m'n moeder revalidatie krijgt n.a.v. de gebroken heup en pols, daar hebben we gezellig koffie gedronken met een gebakje, het is tenslotte onze trouwdag vandaag en Jan had echt geen zin in gebak.... en toen door naar huis om de was op te hangen, toen naar Anneke want zij had lekker gekookt, ook voor mij dus, toen weer naar Veldhoven gereden naar Jan en wat vroeger vanavond daar vertrokken om in het ziekenhuis in Uden nog even onze Jens en ons Guusje te knuffelen.

En nu.............slaaaaapen......



woensdag 21 september 2016

Vervolg

Vandaag hadden we drie afspraken in het ziekenhuis.
Twee vanmorgen, een vanmiddag.
Dus al op tijd op pad.
We hebben lang gesproken met de oncoloog, veel dingen/behandelingen tegen elkaar opgewogen, ook géén behandeling.
Met de slokdarmkanker gaat het 'goed' maar tijdens de laatste chemokuren zijn er uitzaaiingen gaan groeien in de botten, o,a, in de ruggenwervels en in de bekken.
Dat is bijzonder, dan is het bijna zeker dat deze nieuwe uitzaaiingen van iets anders komen, een andere kankersoort, het kán vd slokdarm komen maar dit is bijna uitgesloten.
Hoeveel pech kun je hebben.
Deze 'andere' kankersoort had dus geen vat op de chemokuren welke Jan kreeg.
In eerste instantie werd gedacht aan prostaatkanker, maar de PSA was goed, maar het blijkt dat dat ook niet alles betekend, het kan toch zijn dat je prostaatkanker hebt terwijl je PSA 100% goed is.
Dan kun je nog denken aan de ziekte van Kahler....is ook een mogelijkheid.
Al met al, Jan heeft ontzettend veel pijn en die pijnen komen van de uitzaaiingen in de botten.
Besloten is uiteindelijk om Jan morgen op te nemen in het ziekenhuis....
Daar gaan ze een juiste adequate dosering morfine voor Jan zoeken en toedienen, daar krijgt hij eventueel een tijdelijke sonde voor voeding om aan te sterken, Jan is erg vermoeid en valt veel af, hij krijgt nog een infuus met dat medicijn voor botaansterking, dat wat hij vorige week eigenlijk zou krijgen.
Dan krijgt hij tijdens deze opname een beenmergpunctie, n.a.v. deze punctie kan hopelijk vastgesteld worden waar de botmetastasen vandaan komen, mocht het de ziekte van Kahler zijn dan weet de arts dat erg snel, mocht het iets anders zijn dan duurt het zeker 'n week voor de uitslag er is.
Wanneer men het weet kan een juiste cocktail bereid gaan worden om alles in een keer aan te pakken, zowel de metastasen in de botten als de tumor zelf en de daarbij horende uitzaaiingen.

Met andere woorden, nu meteen starten met chemo is een optie nu, maar heeft weinig zin vanwege de uitzaaiingen welke zijn ontstaan tijdens de laatste chemokuren, doen we dus niet.
Er wordt gezocht naar de bron vd nieuwe uitzaaiingen.
De keuze was/is aan Jan of hij dit wil doen.
Het advies van de arts was (nu hij Jan een beetje kent) dit zeker te doen (beenmergpunctie en opname) omdat er anders altijd vragen onbeantwoord blijven.

Jan heeft besloten er weer verder voor te gaan (onze kanjer), en morgen dan de opname.
Hij heeft ook gevraagd om rust tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis, ofwel...geen bezoek aub.

De KNO-arts heeft vanmiddag ook Jan nog bekeken, de ontstekingen in de holtes worden minder maar zijn zeker nog niet weg, dus antibioticakuur blijven doorslikken en over 4 weken weer terug.

Vandaag nog even thuis en we proberen nog even naar Jens en Guusje te gaan kijken.

Ik hou jullie op de hoogte.

P.S. terwijl ik dit zit te tikken komt de post binnen, een envelop met uitnodiging van Landal Stroombroek, daar waar we vorige week onze vakantieweek moesten afbreken, we mogen nog een keer gratis terugkomen. Wat geweldig, chapeau Landal !!
En dan gaat de bel, staat een voor ons bekende cateraar/mollenvanger aan de deur met een heerlijke maaltijd. Bedankt lieverds, dat zal lekker smaken J&A xxx
En ook dank aan vele anderen die ons bijstaan en helpen en (sorrysorry)die ik dan toch hier weer vergeet, ik ga geen namen noemen uit privacyoverwegingen.

dinsdag 20 september 2016

goed-minder goed....

10 dagen terug gingen we hoopvol 'n week genieten van een zomerse vakantieweek in september in Nederland!
Wie had verwacht dat we deze moesten afbreken.
Maar dat het dan zo snel kan gaan veranderen......
Ik hoop zo dat ik weer met goed bericht mag komen.
Jan heeft veel pijn, krijgt nu constant morfine.
Jan ligt op bed, is er heel even uit geweest om een hapje te eten.
Hij zegt dat het meevalt, maar Jan gaat nooit op bed liggen......
Hopelijk heeft de oncoloog morgen nog iets voor onze Jan in zijn medicijnkast.
De secretaresse van de oncoloog belde zojuist dat we er rekening mee moeten houden dat er een kans bestaat dat Jan morgen opgenomen wordt.

nog tegoed

Mams Mijke met Jens en Guusje
Joan met dochter Guusje
De drie J's
Jan
Joan
Jens



zondag 18 september 2016

Rollercoaster

Wie had verwacht dat mijn moeder haar 90ste verjaardag in het ziekenhuis zou doorbrengen.
En nog wel dat ik er langs zou liggen?
Mijn moeder kwam in een 'delirium' , was heel angstig om te zien, en we konden haar niet alleen de nacht in laten gaan met die verschrikkelijke angsten.
Ik had het (gelukkig) nog nooit gezien, och gerrum toch, die nacht ben ik bij haar gebleven.
Gelukkig ging het op haar verjaardag een beetje beter maar het bezoek hebben we allemaal afgeblazen zodat ze die dag de broodnodige rust kreeg.
Vrijdagmorgen ging ik er nog even langs en 's middags zijn we ondanks alles toch voor 'n week vertrokken naar Braamt/Stroombroek (dachten we).
Niet te ver weg zodat we snel in Eindhoven of in Uden konden zijn.....wanneer nodig.

In de weken vooraf aan ons vertrek heeft Jan steeds meer hoofdpijn, zo erg dat ik op een gegeven moment de huisartsenpost 's avonds belde, ze kwamen met drie man sterk hier binnen en Jan kreeg morfine voorgeschreven.
De dag voor we vertrekken gaat Jan nog even langs bij de huisarts en wordt zijn sputum opgevangen en voor onderzoek opgestuurd.

We treffen het, wat een geweldig weer, temperaturen van boven de 30 graden, dat hoeft natuurlijk niet in september maar we pikken ze mee.
Met Jan gaat het steeds wat slechter, hij heeft veel pijn en slaapt veel, ook door de morfine.
We krijgen nog bezoek van vrienden in Stroombroek en met drieën gaan we naar Doesburg, dan kan Jan rustig slapen in het huisje of buiten op de meegenomen stretcher.
En dan is het woensdag, Jan gaat naar de sauna en binnen 'n uur komt hij doodziek terug.
Ploft in de bank en ik zeg, we móeten hier niet blijven, we kunnen gewoon naar huis toe.
Is goed, zegt Jan, en ik gooi heel ons hebben en houwen in de auto, Jan erachteraan, en kachelen maar, naar huis naar huis, nergens beter dan.....
Natuurlijk weer naar de HA gebeld...morfine slikken....
Donderdagochtend bel ik naar de secretaresse van de oncoloog, zij laat de oncologisch verpleegkundige terugbellen en die beslist dat Jan direct naar de SEH moet komen.
En dan zit je daar, Jan met ontzettend zware hoofdpijnen, en waar komt het van, ondertussen krijgt Jan het ook steeds meer in zijn rug, maar dat weegt op dat moment niet op tegen de hoofdpijn.
Jan wordt binnenstebuiten gekeerd, krijgt bloedonderzoek, wachten, dan longfoto's, wachten, dan scan van het hoofd, wachten......overleg.....lichamelijk onderzoek.....wachten.
En ondertussen zit Jan te balen dat hij niet in de zon kan liggen....hij vindt ziekenhuizen verschrikkelijk.
Dan komt de arts vertellen wat Jan steeds zelf al aangegeven heeft, heel zijn hoofd zit vol oude verkoudheden, snot, 'n hoop rottigheid etc. Jaaaa, en daar krijg je gruwelijke hoofdpijnen van.
En dan baal je natuurlijk omdat Jan al tot twee keer toe een antibioticakuur heeft gekregen en zelfs tegen de dokter had gemopperd dat die pillen niet hielpen en dat hij goeie moest geven welke hij vorig jaar ook in Frankrijk had gehad.
Nu kreeg Jan op de SEH een flinke prednisonstootkuur van drie dagen mee en hij moet 6 tot 8 weken antibiotica slikken.........zucht.......... En vier maal daags flink wat zoutoplossing opsnuiven om alle viezigheid die vastgeroest zit los te krijgen.
Ja op de SEH zoeken ze gelukkig door tot ze het gevonden hebben....toch goed dat we daar naar toe zijn gemoeten.
En ondertussen wordt de pijn in zijn rug steeds erger............. zou het 'gewoon' artrose zijn, of toevallig gewoon in de rug....hij heeft nog nooit rugpijn gehad, is iets wat hij niet kent, of zou het toch de uitzaaiingen zijn onder in de ruggenwervels.....
We zullen het hopelijk a.s. woensdag horen.....en misschien valt het allemaal mee......duimen weer..

De ROLLERCOASTER....
Tja, hier gebeurt nooit één ding tegelijk !!
Kijk maar eens wat er tussendoor ook is gebeurd.

Vrijdagochtend zaten Jan en ik dus weer in het ziekenhuis in Veldhoven toen onze Joan belde, we zaten net in gesprek met een arts dus het kwam niet zo goed uit.....en even later belde Joan weer terug, hij was paps geworden !!
En jawel, twee prachtige kleinkinderen waren die ochtend geboren.
Het was geweldig, zulk mooi nieuws konden we wel even gebruiken, we zijn direct naar huis gereden om een cadeautje te halen wat klaar lag en meteen door naar Uden.
En wat zijn ze mooi, en lief, en klein, we zijn smoorverliefd :)
En Mijke is een kanjer, ze heeft het zo goed gedaan, dikke kus voor haar, en ook voor onze Joan :)
Wat zijn ze trots en blij, geweldig om te zien twee prachtige jonge ouders met twee kleine ukkies.
Het zoontje kwam als eerste uit de buik, Jens. Daarna kwam zijn zusje Guusje.


Jens, Mijke en Guusje
Ja, ze zijn zo lief, twee kleine wondertjes XXX
En dan vergeet je al je ellende weer als je deze twee kleintjes ziet met hun trotse ouders.
Nichtje Julie snapt alleen nog niet waar Puck en Muck zijn gebleven en wie Jens en Guusje dan wel zijn, hahahaha, geweldig.
We zijn iedere dag nog even wezen kijken, Jan trotseert de pijn, de supertrotse opa die nu ook nog een stamhouder heeft !
Ik krijg niet meer foto's van mijn telefoon, maar ik ga hier zeker nog enkele foto's van de kleintjes neerzetten.
Gisteravond hadden we nog een gezellig feest van mijn broer en zijn vriendin, ze zijn samen 125 jaar geworden, we zijn helaas vroeger weg moeten gaan, Jan had te veel pijn in zijn rug....
Ondertussen is mijn moeder uit het ziekenhuis en herstelt verder op de revalidatieafdeling van Brunswijck in Eindhoven.

Ik kom deze week nog 'n keertje hier terug met hopelijk goed nieuws van de dokter voor Jan.

Groetjes, Jan en Ans.

woensdag 7 september 2016

Nog ff wachten....

Hallo
We moeten nog even geduld hebben, en wat Jan dan ook zegt, wat maakt het uit.....?
21 september hebben we een gesprek met de oncologisch verpleegkundige over de nieuwe behandeling die Jan gaat krijgen en daarna hebben we een gesprek met de oncoloog omdat we toch nog enkele vragen hadden welke nog niet beantwoord zijn.
De chemokuren welke Jan heeft gehad, die krijgt hij zeker niét meer, omdat deze te belastend voor het hart van Jan zijn. Jan zegt, ja maar ik ga liever dood aan mijn hart dan aan het andere....
Ja zegt de dokter, maar daar ga je niet dood aan, dan kom je in een rolstoel terecht en aan de beademing en dat is géén kwaliteit.
Dus nog even twee weken afwachten, en in die tijd gaan we lekker genieten van deze heerlijke nazomer.

Ondertussen zitten we ook veel in het Catharinaziekenhuis, want mijn moeder, die morgen (08-09-2016) 90 jaar wordt, is afgelopen weekend gevallen.
Ze brak in haar val haar pols en haar heup. Zondag is ze geopereerd en heeft een nieuwe heup gekregen en ook haar pols is weer goed gezet en zit nu in de gips.
Het gaat allemaal nog wat moeilijk, ze heeft veel pijn.
Ze gaat waarschijnlijk volgende week naar een revalidatiehuis en hopelijk gaat het herstel dan voorspoedig zodat ze weer snel naar Rooi kan komen.
Gefeliciteerd mam en wordt maar snel beter xxx

.