zaterdag 27 februari 2016

Hoe dicht liggen verdriet en vreugde bij elkaar ?



Voor we naar Drenthe gingen hebben we nog een gezellig logeetje gehad:




Het was weer fijn in Drenthe, heb alleen een vervelend griepje opgelopen maar Jan is hier tot op heden gespaard van gebleven.




In die week een dagje naar Groningen geweest.



Zondagavond zijn we naar huis gereden en nog een heerlijk en gezellig etentje onderweg meegepikt.


Afgelopen maandag kreeg Jan 's morgensvroeg de pet- en ct-scan en de afspraak voor donderdag.
Donderdag eerst een gesprek met de radiotherapeut-arts, helaas zijn de uitzaaiingen na de chemokuur weer gaan groeien en zitten we weer ongeveer op het stadium van mei 2015.
Maar om dan dezelfde chemo weer te nemen is niet verantwoord dus toch de bestralingen nu.
Het onderste stuk van de slokdarm heeft nog een passagedoorgang van enkele milimetertjes, dat gebied gaat nu aangepakt worden, toch bijna 10 cm. Het eten gaat ook steeds moeilijker, slikken gaat goed, maar het zakken van het voedsel naar de maag niet en dat noemt men de passageklachten, een typisch iets bij slokdarmkanker.
In de hals zit een flinke uitzaaiing in/op de lymfeklier.
Dan begint bovenaan in de slokdarm de tumor en deze is 48 cm. lang, groeit helemaal door in de maag en daar is het net een grote druiventros.
De uitzaaiing in de lever is gelijk gebleven.
Dan zijn zo goed als alle lymfeklieren in de buik tot onder in de bekken aangetast met uitzaaiingen.
En helaas groeit dit allemaal door tijdens de bestralingen.

Bestralingen zijn plaatselijke behandelingen, chemo gaat door je hele lijf, vandaar.

En het belangrijkste nu is het grootste probleem aanpakken, wel met de kans dat Jan dadelijk tijdelijk niet 'normaal' kan eten. Door de bestralingen op de slokdarm kunnen zwellingen ontstaan, met andere woorden, de slokdarm kan nog verder dicht gaan zitten..
We gaan dan tijdelijk over op makkelijk verteerbaar voedsel, gemalen, vloeibaar, en als dat allemaal niet meer zou lukken wordt een tijdelijke sonde ingebracht, maar vooralsnog gaan we hier niet van uit, Jan is een keiharde vechter
Dan geneest dit weer na het stoppen van de bestralingen en heeft dan enkele weken van herstel nodig.
En dan is de doorgang weer open en kan het normale eten weer zijn weg vinden richting de maag, en hopelijk blijft die doorgang dan lange tijd open en zijn werk naar behoren doen :).

(****Wel is de immunotherapie met herceptin nu gestopt, deze heeft niet het beoogde effect behaald en dan kun je net zo goed zulke behandeling staken.****)

Daarna gaan we weer terug naar de behandelend oncoloog in het MMC, nu dus tijdelijk onder controle bij de radiotherapeut van het Catharinaziekenhuis.
https://www.catharinaziekenhuis.nl/patient/specialismen/35-radiotherapie/behandelingen/176-bestraling-van-de-slokdarm.html
Hierboven een link over het wel en wee rondom bestralingen bij slokdarmkanker in het Catharinaziekenhuis.

En in ons gezin gebeurt natuurlijk meer.....de titel zegt het al van dit stukje van mijn blog.
Hoe dicht liggen verdriet en vreugde bij elkaar ?
Deze maand kreeg Anneke een echo en bleek het hartje van het babytje in haar buik niet meer te kloppen, dit was heel erg verdrietig nieuws en het doet ons nog steeds pijn.
En dan 's avonds tijdens het avondeten vertellen Mijke en Joan dat zij een kindje verwachten, zij hebben hier erg lang op gewacht en hebben veel, heel veel,  bezoekjes afgelegd in het ziekenhuis, iets wat wij, de grootouders, niet wisten. Maar wat een tijd hebben die twee door moeten maken, maar wat een geluk en wondertje dat nu mag groeien bij Mijke, we kunnen ons indenken dat zij dit nieuws natuurlijk niet langer voor zich konden houden.
En dan is donderdag de dag van de eerste bestraling, we zeiden al tegen elkaar, er zal vandaag wel nog iets gebeuren, er gebeuren zoveel dingen, en vaak meerdere op een dag.
En jawel, die dag gaan Joan en Mijke naar het ziekenhuis voor de tweede echo en ze krijgen een tweeling!!
Geweldig.
TWEE van die Bekxies in één keer !!!
Julie krijgt haar kleine handjes vol aan twee kleine neefjes of nichtjes of neefje en nichtje, wat zal ze moeten knuffelen, en wij ook natuurlijk !

Verder deze week nog 'n paar leuke etentjes gehad, een met mijn oud-collega's, wat een superavond was dat in een spaans restaurant in Eindhoven, fijn dat jullie me overgehaald hebben toch te komen ondanks alles, het was een topavond, hopelijk komen er meer xxx
Jan is nu naar de bouw, daar is het een drukte van jewelste, de pannen liggen al op het dak, vandaag zijn de voegers er, en over twee maanden hopen Joan en Mijke er te wonen, kunnen ze in alle rust beginnen aan de babykamer(tjes) :)

Maandagmorgen gaan we weer op tijd naar Eindhoven voor de derde bestraling, in totaal krijgt Jan 10 bestralingen, is het maximale voor dit.
We willen in deze periode wat rust inbouwen voor Jan, dit advies is ons meegegeven, ook een herstelperiode tot ongeveer zijn verjaardag, 22 maart, welke we daarom (die dag) niet vieren.
Mocht je langs willen komen, bel dan altijd van te voren, dan hoor je of bezoek wel of niet kan.
Ons privé-telefoonnummer bestaat niet meer, die van mij is 06-24370190 (watts-appen kan ook).
En een mailtje kan natuurlijk ook altijd.

Fijn weekend en groetjes
Jan en Ans





5 opmerkingen:

  1. Vreselijk wat jullie allemaal door moeten maken, echter geweldig dat Jan zijn vechtlust blijft behouden en jij ook Ans, houdt stand. Het geluk van een tweeling hadden jullie wel echt nodig (erg van je dochter) laten we duimen dat Jan de geboorte van die twee nog mee mag maken.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Mijn hemel, hebben jullie nog wel genoeg zakdoen over om jullie tranen te drogen? Jeetje wat heftig allemaal! Natuurlijk verschrikkelijk hoe groot de tumor bij Jan is en die uitzaaiingen, verdomme zeg, wat een ...zooi! Maar ik duim voor jullie mee dat de bestralingen de passage groter maken zodat het eten weer beter gaat. En wat verdrietig voor Anneke dat hun kindje niet geboren mag worden... Heel erg... Maar wat een voortreffelijk nieuws dat Joan papa gaat worden! Gewelidig! Hartelijk Gefeliciteerd Joan en Mijke. Maar opa en oma natuurlijk ook! Dit positieve nieuws kunnen jullie goed gebruiken. Liefs van Mario en Marti

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Een tweeling! Wat een verrassing zeg, van harte proficiat. En inderdaad, wat liggen vreugde en verdriet dicht bij elkaar, jullie krijgen echt veel te verwerken het laatste jaar. Nu ook weer dat droevige nieuws over het kindje van Anneke. Wel een prachtige foto bovenaan de blog, wat een lief logeetje hebben jullie gehad!
    Veel liefs van Hans en Henriette

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Zo...het is weer een flink verhaal, wat een tegenvaller dat het allemaal weer zo aan het groeien is. Hopenlijk doet de bestraling goed zijn werk.
    Wat worden jullie emoties op en neer gegooid zeg, dan weer verdrietig, dan weer blij !! Maar wat geweldig toch dat we de opa's en oma's gaan worden van 2 kleine Bekxies, dubbel geluk....dubbel genieten. En we gaan er natuurlijk voor duimen dat Jan dat allemaal mee mag maken. Veel liefs van ons xx

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat een leuk bericht twee baby'tjes in een keer, gefeliciteerd. Maar dat andere bericht is minder leuk, hopen dat de bestralingen de tumoren in bedwang kunnen houden, en d at jullie nog lang mogen genieten van 3 kleinkindjes, liefs Ben en Elly.

    BeantwoordenVerwijderen