Hoe dicht liggen verdriet en vreugde bij elkaar ?

Voor we naar Drenthe gingen hebben we nog een gezellig logeetje gehad:

Het was weer fijn in Drenthe, heb alleen een vervelend griepje opgelopen maar Jan is hier tot op heden gespaard van gebleven.

In die week een dagje naar Groningen geweest.

Zondagavond zijn we naar huis gereden en nog een heerlijk en gezellig etentje onderweg meegepikt.


Afgelopen maandag kreeg Jan 's morgensvroeg de pet- en ct-scan en de afspraak voor donderdag.
Donderdag eerst een gesprek met de radiotherapeut-arts, helaas zijn de uitzaaiingen na de chemokuur weer gaan groeien en zitten we weer ongeveer op het stadium van mei 2015.
Maar om dan dezelfde chemo weer te nemen is niet verantwoord dus toch de bestralingen nu.
Het onderste stuk van de slokdarm heeft nog een passagedoorgang van enkele milimetertjes, dat gebied gaat nu aangepakt worden, toch bijna 10 cm. Het eten gaat ook steeds moeilijker, slikken gaat goed, maar het zakken van het voedsel naar de maag niet en dat noemt men de passageklachten, een typisch iets bij slokdarmkanker.
In de hals zit een flinke uitzaaiing in/op de lymfeklier.
Dan begint bovenaan in de slokdarm de tumor en deze is 48 cm. lang, groeit helemaal door in de maag en daar is het net een grote druiventros.
De uitzaaiing in de lever is gelijk gebleven.
Dan zijn zo goed als alle lymfeklieren in de buik tot onder in de bekken aangetast met uitzaaiingen.
En helaas groeit dit allemaal door tijdens de bestralingen.

Bestralingen zijn plaatselijke behandelingen, chemo gaat door je hele lijf, vandaar.

En het belangrijkste nu is het grootste probleem aanpakken, wel met de kans dat Jan dadelijk tijdelijk niet 'normaal' kan eten. Door de bestralingen op de slokdarm kunnen zwellingen ontstaan, met andere woorden, de slokdarm kan nog verder dicht gaan zitten..
We gaan dan tijdelijk over op makkelijk verteerbaar voedsel, gemalen, vloeibaar, en als dat allemaal niet meer zou lukken wordt een tijdelijke sonde ingebracht, maar vooralsnog gaan we hier niet van uit, Jan is een keiharde vechter
Dan geneest dit weer na het stoppen van de bestralingen en heeft dan enkele weken van herstel nodig.
En dan is de doorgang weer open en kan het normale eten weer zijn weg vinden richting de maag, en hopelijk blijft die doorgang dan lange tijd open en zijn werk naar behoren doen :).

(****Wel is de immunotherapie met herceptin nu gestopt, deze heeft niet het beoogde effect behaald en dan kun je net zo goed zulke behandeling staken.****)

Daarna gaan we weer terug naar de behandelend oncoloog in het MMC, nu dus tijdelijk onder controle bij de radiotherapeut van het Catharinaziekenhuis.
https://www.catharinaziekenhuis.nl/patient/specialismen/35-radiotherapie/behandelingen/176-bestraling-van-de-slokdarm.html
Hierboven een link over het wel en wee rondom bestralingen bij slokdarmkanker in het Catharinaziekenhuis.

En in ons gezin gebeurt natuurlijk meer.....de titel zegt het al van dit stukje van mijn blog.
Hoe dicht liggen verdriet en vreugde bij elkaar ?
Deze maand kreeg Anneke een echo en bleek het hartje van het babytje in haar buik niet meer te kloppen, dit was heel erg verdrietig nieuws en het doet ons nog steeds pijn.
En dan 's avonds tijdens het avondeten vertellen Mijke en Joan dat zij een kindje verwachten, zij hebben hier erg lang op gewacht en hebben veel, heel veel,  bezoekjes afgelegd in het ziekenhuis, iets wat wij, de grootouders, niet wisten. Maar wat een tijd hebben die twee door moeten maken, maar wat een geluk en wondertje dat nu mag groeien bij Mijke, we kunnen ons indenken dat zij dit nieuws natuurlijk niet langer voor zich konden houden.
En dan is donderdag de dag van de eerste bestraling, we zeiden al tegen elkaar, er zal vandaag wel nog iets gebeuren, er gebeuren zoveel dingen, en vaak meerdere op een dag.
En jawel, die dag gaan Joan en Mijke naar het ziekenhuis voor de tweede echo en ze krijgen een tweeling!!
Geweldig.
TWEE van die Bekxies in één keer !!!
Julie krijgt haar kleine handjes vol aan twee kleine neefjes of nichtjes of neefje en nichtje, wat zal ze moeten knuffelen, en wij ook natuurlijk !

Verder deze week nog 'n paar leuke etentjes gehad, een met mijn oud-collega's, wat een superavond was dat in een spaans restaurant in Eindhoven, fijn dat jullie me overgehaald hebben toch te komen ondanks alles, het was een topavond, hopelijk komen er meer xxx
Jan is nu naar de bouw, daar is het een drukte van jewelste, de pannen liggen al op het dak, vandaag zijn de voegers er, en over twee maanden hopen Joan en Mijke er te wonen, kunnen ze in alle rust beginnen aan de babykamer(tjes) :)

Maandagmorgen gaan we weer op tijd naar Eindhoven voor de derde bestraling, in totaal krijgt Jan 10 bestralingen, is het maximale voor dit.
We willen in deze periode wat rust inbouwen voor Jan, dit advies is ons meegegeven, ook een herstelperiode tot ongeveer zijn verjaardag, 22 maart, welke we daarom (die dag) niet vieren.
Mocht je langs willen komen, bel dan altijd van te voren, dan hoor je of bezoek wel of niet kan.
Ons privé-telefoonnummer bestaat niet meer, die van mij is 06-24370190 (watts-appen kan ook).
En een mailtje kan natuurlijk ook altijd.

Fijn weekend en groetjes
Jan en Ans

Hof van Saksen

Wat een geweldig weertje, vanmorgen al vroeg naar de bakker gewandeld voor verse broodjes en voor de lunch ook nog een heerlijke wandeling gemaakt in het zonneke en een paar mooie plaatjes geschoten.
Jan vermaakt zich prima in de sauna, en die is geweldig hier, daarna samen lekkere cappuccino gedronken.  De sauna is in ieder geval een goed middeltje om het lekker warm te krijgen, want Jan heeft het steeds heel erg koud, ook al staat de verwarming op 24 graden......

Maandag zouden we al hier naar Drenthe toe zijn gereden, maar gisteren gingen we eerst naar het Catharinaziekenhuis naar de radiotherapeut.
Wat een geweldige arts, hij had gewoon 'n heel uur voor ons uitgetrokken, hij legde alles heel duidelijk uit.
De meest smalle doorgang in de slokdarm is nog maar enkele millimeters, niet veel dus.
Er is dus besloten, ook door deze arts, dat bestralen hoogstwaarschijnlijk deze opening groter kan maken.
En gelukkig kan dat allemaal redelijk snel, maandag een petscan en een ct-scan en dan starten de bestralingen al op de donderdag daarna.
Hoeveel bestralingen dit gaan worden wordt bepaald n.a.v. de uitslag van de scans.

Maar we gaan eerst nog even enkele dagen genieten hier van het mooie Drenthe en onze accu opladen voor de komende behandelingen.

carnaval en correctie

We krijgen het idee dat ik te negatief ben geweest in mijn vorig berichtje, tis ook maar net hoe je het leest natuurlijk.
Jan wordt nog steeds behandeld, nu dus waarschijnlijk door bestraling,  Jan is nog niét uitbehandeld, en zo lang Jan behandeld wordt is er hoop, en op kwaliteit van leven.

Zo zijn we ook de Carnaval afgelopen week ingegaan, alleen durfden we met alle griepverhalen niet de cafés of kroegen in te gaan.
Maar we hebben een geweldig carnavalsclubke, en die zijn gezellig drie keer bij ons geweest tijdens de carnaval.

En natuurlijk hebben we genoten van de geweldige optocht, en wat te denken van de eerste prijs!!  Jaja, de eerste prijs kreeg de wagen welke Jan had getekend !

Ja mooi hé, en ook chapeau natuurlijk voor de bouwers !!
En de volgende wagen, de Prinsenwagen, is ook door Jan ontworpen!

De schoolvakantie zit er nu weer bijna op, Jan is nog druk aan het werk op de scholen zodat alles weer klaar is als de jeugd (en leerkrachten) maandag weer beginnen.
Vanavond op feest in België, mijn nichtje mag met pensioen, dat gaan we vieren :)

Enne..........we blijven het leven vieren !!!

Tot ziens, mails, blogs, apps, etc.
Groetjes van Jan en Ans

gesprek oncoloog

Vandaag dus terug naar de oncoloog om te bespreken hoe verder na het bestuderen van de CT-scan door de arts.
Helaas was de scan niet zo geweldig, dat waren de bloeduitslagen ook niet, werd dus hierdoor bevestigd.
De tumor is dus groeiende, maar dat merkte Jan vooral al door het steeds slechter kunnen slikken.
De oncoloog heeft voorgesteld om naar de radiotherapeut te gaan om te starten met bestralen om de klachten te bestrijden, misschien in combinatie met chemo.
Met andere woorden, ze gaan starten met bestrijden van de klachten.
De chemokuur waar we op gehoopt hadden is geen optie, omdat na het stoppen van deze chemo de tumor weer zo snel is aangegroeid, en de hartspier kan niet nog zulke kuur aan.
Ook de klieren (uitzaaiingen) zijn helaas gegroeid.
Al met al niet zulk goed nieuws.....
Maar we blijven ervoor gaan, en dat moet lukken met alle steun en liefde welke we van iedereen krijgen.
We moeten ons weekje Drenthe in gaan korten, of annuleren..... we wilden maandag vertrekken, maar dinsdag staat de afspraak in het Catharinaziekenhuis, die gaat even voor.

Hartelijke groetjes
Jan en Ans xxx

P.S. ik hoor van meerderen van jullie dat het niet lukt om te antwoorden op deze blog, dit blijkt alleen te kunnen als je bent aangesloten/ingelogd met een google-account, ik ben geen techneut maar zo heb ik het zo'n beetje begrepen. Mailen mag ook naar ans@bekx.nl

bezoek aan oncoloog

Vandaag na twee maanden weer een afspraak bij de oncoloog.
Jan had afgelopen week een onderzoek gehad van de hartpompfunctie en bloedonderzoek.
Het eerste was goed, de koude handen en voeten blijken nog van de chemo te komen.
Het bloed was minder goed, daarop kon de arts zien dat de tumor weer groeiende is.
Morgenvroeg krijgt Jan daarom een CT-scan om te onderzoeken/zien waar het groeit, en omdat Jan steeds slechter kan slikken verwachten we dus de (hoofd-)tumor in de slokdarm.
Aansluitend aan de scan morgen de vierde immunotherapie.
Volgende week krijgen we dan nog een gesprek met de oncoloog over het nieuwe behandelplan.
Waarschijnlijk gaat dit een nieuwe chemokuur worden samen met immunotherapie, ofwel twee kuren naast elkaar.

Wanneer we meer weten kom ik hier weer terug.........