Vanaf bezoekje huisarts op 6 mei 2015

Graag willen we jullie op de hoogte houden over wat ons momenteel overkomt.
Zo hoeft niet steeds iedereen naar ons te bellen en te vragen hoe het is, voor ons is deze social media een op dit moment welkom item.

Daarom laat ik maar met het begin beginnen.

Op 6 mei gaat Jan naar de huisarts, het eten gaat in de ochtend steeds wat moeilijker, het wil niet echt zakken en zeker niet wanneer Jan 'sla' op zijn brood doet. Ook is Jan de afgelopen twee maanden acht kilo afgevallen, en hier heeft hij niets voor hoeven te doen...hij eet zelfs erg goed!
De huisarts en Jan beslissen samen om toch maar een gastroscopie te laten maken in het ziekenhuis.
In het Maxima Medisch Centrum kan Jan die week erop al terecht, in het Catharinaziekenhuis pas na onze rondreis door Ierland, eind juni dus. We kiezen voor het MMC, je kunt het onderzoek maar gehad hebben, toch.

Op 15 mei gaan we naar Veldhoven, Jan krijgt een roesje voor het onderzoek, voor het roesje vertelt de arts nog tegen Jan dat de uitslag de week erop bij de huisarts zal liggen.
Na het onderzoek ligt Jan op de uitslaapkamer en komt de zuster vertellen dat de arts ons samen later die dag wil spreken.
Vreemd, dat was niet de afspraak, zouden ze iets vreemds hebben gezien?
We gaan samen lunchen en proberen ons niet al te veel zorgen te maken.
Om half twee zitten we in de spreekkamer van de arts en die heeft maar twee woorden: "FOUTE BOEL" en deze twee woorden worden vaak herhaald.
De arts heeft een tumor van 20 cm lang gezien in de slokdarm van Jan, en daaraanvast nog een flinke in de maag met een doorsnee van 5-6 cm.
Hij heeft biopten genomen maar hij herhaalt steeds: "Foute boel".
Deze twee woorden worden letterlijk en figuurlijk in ons hoofd gegrift.

Er wordt verteld dat wanneer er geopereerd zou kunnen worden er eerst bestraald en chemo komt, daarna zal dan de gehele slokdarm verwijderd worden en het grootste deel van de maag, dat is het ‘goede’ scenario.

En dan mag je weer naar een ander kamertje, onze wereld stort ineens helemaal in, wat overkomt ons?
Er komt een papierwerk tevoorschijn, laboratoriumonderzoek, CT-scan, nieuwe afspraken, etc.

16 mei, even een ontspannend tussendoortje, waar het al lang over ging was vanavond gepland, een weerzien met de "oude" handbalclub van de KPJ, toch even naar toe.

19 mei  CT-scan en gesprek met diëtiste, Jan valt snel af en krijgt te horen dat hij alles mag eten en drinken en liefst zo veel mogelijk. Daarbij krijgt hij extra voeding in flesjes welke hij twee per dag moet opdrinken zodat hij sterke spieren blijft houden.
Dus Jan gaat weer aan de frisdrank, chocomelk, mayo, roomboter etc.

22 mei Punctie schildklier, wat achteraf een punctie lymfeklier blijkt te zijn geweest.

22 mei, gesprek met de MLD-arts, over de bloeduitslagen en de CT-scan.
En weer spreekt hij de beruchte twee woorden uit "FOUTE BOEL".
En nu krijgen we te horen hoe fout het is, want de tumoren hebben zich ook genesteld buiten de slokdarm en maag.
Overal in de lymfeklieren zitten metastasen en het vermoeden is zelfs dat deze ook in de lever zitten.
De MLD-arts verwijst ons nu door naar de oncoloog.........
Hij vertelt ons dat genezing niet meer mogelijk is, misschien dat de oncoloog nog iets voor Jan kan doen wat nog enigszins levensverlengend zal zijn....dit wil zeggen met chemo....

Dan op 23 mei krijgen we te horen dat de peetoom van Jan, Heeroom Christ, is overleden.
Ons hoofd staat nu niet echt naar een uitvaart, en we hebben het advies van het ziekenhuis gekregen om te proberen samen nog even weg te gaan. Onze drieweekse rondreis door Ierland moeten we annuleren.
We besluiten niet naar de uitvaart te gaan maar samen vijf dagen naar Gent, naar een hotelletje waar we samen al 'n paar keer geweest zijn, een fijn plekje met een heerlijk welness-gedeelte waar Jan kan (proberen) ontspannen.

In het Pinksterweekend komt Anneke met haar gezin tijdelijk bij ons wonen, ze hebben hun huis verkocht en zitten even tussen twee huizen in, maar dat brengt natuurlijk wel heerlijke afleiding voor ons in huis, zeker met de kleine Julie, Jan's oogappeltje.
Waarschijnlijk zijn ze bij ons tot half juli.

JUNI

Maandag 1 juni, ons eerste gesprek met de oncoloog in het MMC.
Anneke en Joan gaan met ons mee, het spreekt voor zich hoe verschrikkelijk dit ook voor onze kinderen is, en zij zijn gelukkig zeer betrokken, ook hun partners, de lieverds.
De oncoloog heeft helaas ook niet veel goeds te vertellen.

Deze benadrukte toch nog eens de ernst van alles.

Met chemo kan de oncoloog de slikklachten verminderen.
Wanneer deze behandeling niet wordt gedaan, rest Jan nog een periode tussen de drie en zes maanden, erg heftig .....
Hij adviseert om ook een gesprek te doen met de radiotherapeut om eens te kijken of er gezamenlijk behandelingsplan mogelijk is.

Volgende week vrijdag hebben we een gesprek met de radiotherapeut van het Catharinaziekenhuis over alle inns en outs hierover.

Donderdag 3 juni.

Het gesprek met de radiotherapeut is vervroegd naar vandaag, scheelt toch ruim 'n week.

De arts vraagt twee keer aan Jan of hij toch echt mijnheer Bekx is, zijn patiënt, 

Hij had verwacht een doodzieke man in een rolstoel te zien, zo ziet ongeveer het beeld binnen in Jan eruit, maar niets is minder waar, Jan is nog vitaal en sterk en heeft geen erge klachten, het slikken wordt iets moeilijker en hij heeft eerder een vol gevoel. Het beeld van Jan's uiterlijk komt niet overeen met wat de arts op zijn scherm ziet...(dit verklaart ook bovenstaande dat Jan er gewoon niet ziek uit ziet).

De arts vertelt ons dat de kanker reeds stadium vier heeft bereikt en dat alleen palliatieve behandeling nog mogelijk is, ofwel behandeling om slikklachten te verminderen.  Maar eerst moet hij dan nog meerdere onderzoeken laten doen.

We hebben een lang en intensief gesprek, hij legt ons alles uit, Jan krijgt voor de eerste keer een lichamelijk onderzoek.

Omdat Jan nog fysiek sterk is, hoopt hij nog iets te kunnen betekenen, maar ook hij zegt dat hij Jan niet meer kan genezen.

Misschien dat Jan in aanmerking komt voor een combi van chemo en bestraling voor een effectievere methode tegen de slikklachten, dat houdt in iedere maandag chemo en iedere werkdag bestralen, en dat zo vijf weken lang.

Wanneer er niet behandeld gaat worden, zou het kunnen zijn dat Jan over drie weken al niet meer zou kunnen slikken........dat hakt er wederom diep in.....
De tijd die ons rest, welke niemand kan bepalen, ook de artsen niet, wil Jan zo fijn mogelijk invullen.

Volgende week dinsdag pet-scan en ct-scan.

Volgende week donderdag de uitslagen en behandelingsplan.

We willen deze blog proberen zoveel mogelijk bij te houden, een soort van dagboek wat we met jullie willen delen.

Zo hoeven we ons verhaal niet steeds aan iedereen te vertellen, want zolang Jan zich goed voelt is er geen verhaal van Jan. Jan voelt zich niet ziek, wil gewoon zijn 'ding' doen.

Vraag daarom niet aan Jan hoe hij zich voelt, mocht je hem tegen komen, hij voelt zich nog goed en wil niet ziek gepraat worden en wil niet dat er wilde verhalen over hem de ronde doen, vandaar ook deze blog.

We proberen met ons gezin de tijd die we samen krijgen nog te genieten, wanneer we bezoek willen gaan ontvangen, geven we dat aan in deze blog.

Mailen kan natuurlijk altijd, ans@bekx.nl

En natuurlijk willen wij iedereen hartelijk danken voor alle lieve woorden en medeleven, in welke vorm dan ook,  welke wij tot nu hebben mogen ontvangen.

Hartelijke groetjes,

Jan en Ans

en ook namens onze kinderen

Anneke en Wouter  en Julie

Joan en Mijke